torsdag 18 oktober 2012

Så ledsen och besviken på er!

Medvetet har jag en provocerande rubrik på mitt inlägg. Länge har jag funderat på detta inlägg. Funderat på om jag ska låta bli eller om jag ska skriva det och i sådana fall, HUR jag ska formulera mig. Ja, ni märker ju själva att jag bestämde mig för att skriva det. Hur det blir formulerat... Det får orden bestämma under tiden jag skriver.

Det här inlägget riktar sig direkt till många av er som funnits i mitt liv "FD" (före diagnos), inte alla, men några av er borde absolut ta er en funderare över det jag har att säga.

Jag är besviken och ledsen men framför allt djupt sårad! Många av er som fullkomligt "ääääälskade" mig och mina galna upptåg, min färgstarka personlighet, min rättframma attityd, mitt blixtrande humör... Ingen av er lämnades oberörd av den person jag är. Sen fick jag min utredning med diagnoser till följd. Ni ryckte lite på axlarna, sa att ni inte var det minsta förvånade, att jag fortfarande var jag och att diagnoser inte förändrar något. En del av er skrattade lite generat och slängde ur er ett krystat skämt om att det var "inne" med diagnoser och att "alla" tydligen skulle få diagnoser nu, att det var ett "påhitt" av vården (typ). Ni stod handfallna när min tillvaro rasade och varken förstod eller accepterade att jag befann mig i en kris, en process.

En del av er vände mig helt enkelt ryggen, visade tydligt att ni inte var intresserade av att vara en del av mitt liv längre, nu när jag skulle "envisas" med att älta och prata om mina diagnoser. En del av er meddelade mig, med mild irritation, att ni var trötta på mitt eviga tjat om diagnoser (ni förtjänar trots det en stor dos respekt för att ni åtminstone talade om det för mig!). En del av er fortsatte med påståendet att "Du är ju inte dina diagnoser, du är ju fortfarande du!", som ni höll framför er som en skyddande sköld för att få mig tyst.

Ni, som i många år, stått mig nära. Som jag, naivt nog, trodde var Vänner som brydde er, ställde upp, accepterade och stöttade. Tji fick jag! I nöden prövas vännen, säger dom som vet...
Ni som fortfarande är kvar och "står ut", ni som respekterar min kris och mitt enorma behov av information och ältande. Ni är FANTASTISKA! Ni är sanna vänner och ni vet vilka ni är!

Givetvis är jag fortfarande samma jag! Det som är JAG är inte det minsta förändrat. Jag är fortfarande fullkomligt sjövild, clownen som bjuder på sig själv och ställer upp som ett skämt för att alla ska skratta, obekväm är jag också precis som jag alltid varit. Jag är fortfarande överfull av kärlek, omtanke och medlidande för era lidanden, problem och händelser som tynger er i tillvaron, när ni kommer till mig. Jag är fortfarande intensiv med inslag av besatthet, ombytlig, dramatisk, översvallande och superstark!

Ställ er en fråga! Om ni skulle hamna i rullstol, förlora synen, hörseln eller på annat sätt drabbas av ett funktionshinder. Skulle ni vilja bli bemötta på samma sätt, som jag beskriver ovan? Skulle ni tycka det hjälpte om era vänner gång på gång upprepade för er "Men du är ju fortfarande du!", irriterat förklarade att "Det är så jobbigt att umgås med dig för du bara tjatar om ditt funktionshinder". Skulle ni tycka det kändes helt ok att en del bara försvann ur ert liv, utan förklaring, men att det ändå framgick tydligt att det var just på grund av funktionshindret ni drabbats av.

Är det så konstigt att jag vill ta reda på vad ADHD och Asperger ÄR, att jag behöver fråga er om saker som jag gått och funderat på för att se hur ni tänker kring det? Ni är ju trots allt de "normala" människorna som jag kan bolla med för att äntligen kunna hitta förklaringar till hur ni fungerar i de situationer där jag inte fungerar likadant eller för att försöka förstå mina begränsningar, som jag nu plötsligt har ett namn på. Ni är ju de personer som kan agera rullstolsramp åt mig, för att underlätta lite i mitt kaos.

Är det rättvist av er att förneka mig den psykologiska process det innebär att få ett funktionshinder och att ifrågasätta att jag behöver gå igenom ett antal faser som vilken annan människa som helst som hamnar i rullstol? De faserna finns dokumenterade och är totalt accepterade när det gäller synliga/fysiska funktionshinder. Vad är skillnaden när det gäller ett psykiskt funktionshinder? I 34 år visste jag inte om mitt funktionshinder. Då var det bara "fel" på mig, jag var "konstig", jag sa för mycket, betedde mig för udda... Jag ifrågasattes, pressades till att försöka förändra mig själv för att passa in i sociala sammanhang utan att göra bort mig kapitalt. Jag var den som folk suckade över, höjde på ögonbrynen åt, förmanade, skrattade åt. Innan min utredning så hade jag inget funktionshinder utan var bara "för mycket".

Om inte jag själv eller någon annan i mitt liv VET att jag är blind, så försöker ju jag rätta mig efter det ni berättar om "syn" och kanske försöker jag till och med hitta metoder för att "se". Vi vänjer oss alla vid att jag snubblar över trösklar i nya situationer och går in i väggar på okända platser. Ni suckar över min klumpighet och jag försöker förstå vad det är för fel på mig som inte är som er. Sen kommer vården in i bilden och förklarar att jag är "blind" och kommer att vara det resten av livet. Alla mina försök att "se" är bortkastade. Jag tvingas inse att jag aldrig kommer att kunna "se".

Kan någon då vara vänlig och förklara för mig VAD exakt det är som är konstigt och fel med det jag går igenom just nu?

Jag hade föredragit att ni, när ni orkade, lyssnade på mig och mina funderingar, svarade på mina frågor. Jag hade uppskattat att ni sa till mig: "Jag förstår inte vad du går igenom och just nu är det för mycket för mig men jag respekterar att du går igenom en process och har det jobbigt.", "Jag förstår inte varför du gör allt det här du gör eller varför du känner det här behovet av att ta reda på allt detta, men jag respekterar att det är viktigt för dig".

Jag vill inte ösa på er alla mina funderingar och tankar kring mina funktionshinder, även om en del av själva funktionshindret ÄR att impulsivt och intensivt dela med mig av ALLA insikter som susar genom huvudet. Enormt mycket håller jag för mig själv, av respekt för att ni inte orkar, inte är intresserade, inte vill. Det minsta jag tycker jag kan begära av er är att ni respekterar och accepterar den kris jag måste gå igenom och att ni visar att ni förstår att jag måste gå igenom det här även fast ni inte förstår varför eller vad det här har inneburit i mitt liv. Försök inte förminska det eller ignorera det.

För det känns så fruktansvärt sårande och kränkande att bemötas av en överseende uttråkad attityd som utstrålar irritation och ovilja. De som inte vill ha med mig och mina funktionshinder att göra får gärna tala om det, rakt ut, istället för att försöka låtsas som att funktionshindrena inte finns och att jag kanske slutar prata om dom om ni ignorerar just det, tillräckligt länge...

Jag föredrar trots allt att veta att jag har genetiska funktionshinder så jag kan lära mig använda "blindkäpp" och kanske få hjälp av en "blindhund".

Det är trots allt ADHD Awareness Week! Som vanligt tar jag den hårda knöliga vägen och lyfter fram sånt som besvärar, provocerar, är jobbigt, rör om i grytan, upprör. Känslor är BRA, oavsett vilka de är! Har jag fått dig att reagera? Att känna något? Är du arg? Ledsen? Känner du igen dig?

Oavsett vad jag fått dig att känna, så är det bra! Det är mitt mål att få dig att känna! Kanske tänker du till, nästa gång du står inför en situation du inte förstår fullt ut och visar lite empati och medkänsla för den personen.

6 kommentarer:

  1. Det är helt otroligt!!!

    Men det är ju så, när en vänskap blir "jobbig", det är då de villkorslösa vännerna kommer fram.

    Jag är stolt över att jag kan säga att jag är den där som sitter kvar och lyssnar på samma sak för femtiofjärde gången, som försöker hjälpa till att hitta svar på frågorna och funderingarna, den där som varit skyddsnätet för mina närmaste så ofta jag kan och när jag behövs.... för jag vet, en dag behöver jag dem och jag vet att jag kan vänta mig detsamma av mina vänner och jag har fått den hjälpen närhelst jag har behövt.

    /Bonusmamma till 2 tonåringar, en med adhd/asperger och en med adhd. Misstänker asperger på ena första sonen och adhd på tredje sonen sonen...

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tack! Det finns inte så jättemånga som dig, men de finns och Ni är värdefulla!

      Radera
  2. Hej Aicha.

    Jag vill börja med att be om ursäkt över att jag inte hållt vad jag lovat. För min del handlar det inte om att jag är rädd för dina diagnoser eller något liknade. Jag har själv en kusin med ADHD och en med Asperger så jag är helt på det klara vad det innebär och vilken hjälp man behöver. I mitt fall handlar det enbart om att jag själv har det rätt tungt just nu och helt enkelt måste prioritera det för att hålla mig själv över vattenytan. Jag kan liksom inte hantera andra som mår dåligt. Jag vet att det är fegt, elakt och fullkomligt idiotiskt, men har tyvärr inte kunnat göra på något annat sätt. Jag vill att du ska veta att jag följer dig och tänker på dig. Snart ser jag ljuset i tunneln och kan då finnas mer för dig. Jag hoppas att du vill ta emot det och att vi kan fortsätta hålla kontakten.

    KRAM Sara

    SvaraRadera
    Svar
    1. Älskade Sara! DU var absolut inte en av dem jag känner ledsenhet eller besvikelse gentemot! Du fanns över huvudtaget inte med i tankarna när inlägget föddes och skrevs! Det gör mig ledsen att du inte mår bra dock :-( Prioritera måste man göra och det har jag full förståelse för! Jag uppskattar jättemycket att du talar om att du inte orkar hantera andra som mår dåligt! Det kan jag relatera till! Om du vill och orkar så får du gärna dela dina bekymmer via mail, jag kanske kan hjälpa på något plan :-) Du och din familj är fina människor som ligger mig varmt om hjärtat! Även fast vi inte ses så ofta så är ni viktiga! Fysiskt avstånd och helt skilda liv är ju bidragande orsak till varför vi inte ses och umgås mer.
      Om du vill/orkar sprida länken till min blogg i dina "cirklar" så vore det mer än nog som hjälp för mig i detta läget :-)
      KRAM!!!!

      Radera
  3. Jag gillar inte det faktum som du nämner, så fort frågan/saken om diagnoser, men framför allt diagnoser med psykiskt anknyta kommer till ytan, så byggs genast en mur upp. Herregud tänker jag, vad är det med det "vanliga" folket? Tror de att man är ett skämt, tror de att vi ljuger oss till vår diagnos för att vi är lata!? Förtränger folk att det faktiskt finns psykiskt ohälsa, eller vill de inte bara se det, för det är för jobbigt att veta om. Man ska behandla sina medmänniskor med respekt, och när jag läser så förstår jag att du inte har behandlats rättvist. Åhhh, jag blir så irriterad och frustrerad över hela situationen som vi med de osynliga funktionshindrade befinner oss i. Varför kan vi inte bara bli respekterade för den vi är? När vi försöker så mycket för att passa in i ett samhälle som inte är anpassat för oss?

    Stor kram!

    SvaraRadera
    Svar
    1. Vanjavit! Ditt stöd betyder så mycket! Dina ord speglar mina känslor rakt av! Det är en stor tröst! KRAM <3

      Radera