SORGEN, som måste börja tas på allvar!

Ju mer jag hör andra berätta sin historia om hur de fick sina diagnoser som vuxna, hur utredningen gick till och vad som hände efter så har jag förstått att vården verkat ha missat en enormt stor del för den som blir utredd. Nämligen SORGEN!

Att få höra från vårdpersonalen att "Jamen, det var väl en lättnad?", "Nu vet du ju vad som är fel!", "Det var väl positivt?" när man precis fått diagnoser och sen få ett par foldrar med information och bli hemskickad, det är fruktansvärt!

Jag talar av egen erfarenhet och vet att många med mig känner precis likadant.

Att som vuxen, när man hela livet fått höra att man är "fel", "missanpassad", "för mycket" med mera, plötsligt förväntas släppa alla års "hjärntvätt" och vara glad och tacksam är ju bara sjukt! Hela livet har man ansträngt sig till max för att "passa in" och "ändra sig" så man är mer som "alla andra" och plötsligt får man en kalldusch i form av att: Oavsett hur jag än vänder och vrider ut och in på mig själv så kommer jag aldrig någonsin att kunna "passa in" för det är något fundamentalt annorlunda med min hjärna, jämfört med de flesta andra. Det är ju grundläggande psykologi att jag inte kommer att bli jublande glad och överlycklig, det borde vem som helst fatta!

Hur kan det vara en källa till tacksamhet, lättnad och glädje? Det är det inte! Det är en extrem sorg! Det är som att få ett chockbesked att en fundamental del av en själv har dött. För det har den ju! Den delen som slagit sig själv blodig, slitit sig själv i stycken, gjort allt för att forma sig efter samhället den lever i, den delen dör! Jag vill till och med sträcka mig så långt som att påstå att den delen blir avrättad just där och då, när man får beskedet!

Att bli hemskickad med två foldrar om grundläggande information om ADHD och Aspergers och en klapp på axeln att "nu var ju allt som det skulle, när jag visste vad som va "fel" så det var ju bara att vara glad och släppa och gå vidare", va inte riktigt det mest pedagogiska och humana att göra, kan jag känna,..

Följden av det blev ju en extrem spiral av självdestruktivt beteende som kunde slutat hur illa som helst... En liten del av mig kände lättnad men den största delen av mig va totalt knäckt av sorg och kastades runt i ett hav av förtvivlan och ett becksvart mörker av ångest och förtvivlan.

Att veta att jag inte är ensam om sorgen och sorgearbetet är en lättnad. Det gör att det känns lite lättare. Att däremot veta att så mycket hade kunnat bli lättare att hantera om bara vården kunde ta SORGEN på större allvar och ge den utrymme och faktiskt ta med den i handlingsplanen över hur man går vidare efter att ha släppt "bomben" (diagnoserna) i knät på någon som sedan länge troligtvis mått ganska dåligt, det gör mig riktigt frustrerad och ledsen.

Att få beskedet att man har en funktionsnedsättning kan inte enbart vara en lättnad. Om jag hade haft ett fysiskt funktionshinder som gjorde att jag satt i rullstol och hela livet fått höra att jag måste anpassa mig och lära mig gå i trappor, fast det är omöjligt och ändå kämpat som en galning med att försöka lära mig gå i trappor så är det ju ingen direkt lättnad att få höra att jag aldrig kommer lyckas med det eftersom jag sitter i rullstol. Då får jag ju bara ett skäl, en förklaring, till varför jag inte kommer upp för trapporna. Själva sorgen sitter ju i att behöva inse att jag faktiskt sitter i den där förbannade rullstolen och att acceptera att det är ramp eller hiss som gäller för mig. Det är inte så lätt att släppa tanken på att lära sig gå i trappor för det är ju det man fått höra hela sitt liv att man måste kunna för att duga och "passa in".

Möjligtvis en luddig metafor, men ja, ni kanske fattar ändå...

Jag hoppas innerligt att vården börjar utforma en handlingsplan som är anpassad för vuxna som får diagnos och tar med sorgen/sorgearbetet i den handlingsplanen... Jag är övertygad om att det skulle underlätta måna människors liv!

Livskvalitet och Uddevalla

För snart tre veckor sedan var jag i Uddevalla på deras LSS mässa och föreläste. De ville att jag skulle berätta om mitt liv efter diagnoserna och livskvalitet. Jag funderade länge och väl över livskvalitet och vad det är för mig och vad det kan tänkas vara för andra. Jag ställde frågan till mina vänner och fick många liknande svar. Att det var promenader i naturen, tid med barnen/sina husdjur/nära och kära, semester osv.

Något som slog mig mitt under föreläsningen var att det nog för de flesta är en självklarhet, detta med livskvalitet. Att den liksom bara förväntas finnas där i ens liv. Att den är given. Att det bara är något man plockar till sig när andan faller på.

Och för mig är den inte alls det. För mig är livskvalitet något av en lyx. Något som jag får kämpa för, en sällsynt företeelse i mitt liv. Jag har haft långa perioder i mitt liv där livskvalitet var något inexistent. Där hela tillvaron endast har gått ut på överlevnad och att sluta vilja dö.

Ja. jag vet. det låter hemskt och får man verkligen säga så... Jo, tänk för att man får det för så har det ju varit!

För mig kommer livskvalitet aldrig att vara något självklart, det kommer alltid att vara lyx och inget jag tar för givet.

Det kändes väldigt hedrande att få åka till Uddevalla och berätta om mitt liv och på något sätt ge ett litet tack tillbaka för idén med Insyn (tidningen vi ger ut här i Vetlanda) för det var ju trots allt från Uddevalla och deras tidning som min idé till Insyn föddes och började gro. Så det blev lite som att sluta en cirkel!

Insyn nr 2

Här är den! Insyn nr 2, rykande färsk! Jag kan också meddela att det går att kontakta oss angående Insyn via en helt egen mailadress! Om du vill ha en papperskopia av tidningen eller har något annat på hjärtat så är du välkommen att kontakta oss på insyn@vetlanda.se

Länken till PDF filen har ni HÄR

Jonglera vardag

Konsten att få vardagen att flyta är för mig ett totalt mysterium. Jag avundas alla som lyckas få vardagen att flyta på automatiskt, som lyckas få med alla delarna utan större ansträngning (ser det ut som). Som har koll på barnens alla aktiviteter, skolgång, mat, inköp, städ, egna fritidsaktiviteter, jobb, husdjur osv... Och som ändå orkar leva och njuta mitt i allt det.

För mig är varannan vecka med barnen en väl avvägd kamp. Hjärnan går på övervarv för att hålla reda på varenda grej de ska ha med sig till skolan, fritidsaktiviteter, läxor, mat, tvätt. Veckorna utan barnen går åt till återhämtning och massor av vila och då faller de flesta rutiner helt.

För att det ska fungera, när jag har barnen,
så har jag inrutade rutiner som måste följa ett visst mönster. Saker måste göras i en viss ordning för att jag ska få med allt och det kräver massor av energi. För mig är det helt uteslutet att fundera på att ha någon egen fritidsaktivitet eller något annat att sysselsätta mig med. All min ork går åt till att få vardagen att snurra. Om vi avviker minsta lilla från rutinerna så uppstår kaos och det är högst troligt att jag missar både en och två saker i röran...

Jag har hittat en del sätt att underlätta för mig själv när jag har barnen. Bland annat gör jag ett matschema för veckan och storhandlar allt det jag behöver till de olika maträtterna, i förväg, så att det bara är att plocka fram och laga efter schemat, varje dag. Jag har upptäckt att det på så sätt också blir billigare eftersom jag sällan köper något onödigt då.

Sen är, till exempel, skolmorgnarna totalt inrutade. Jag gör allt i en viss ordning från det att jag väcker barnen tills de sitter på taxin till skolan. Och när det följer planen så fungerar det perfekt. Sen gör det ju inte alltid det men då tränar jag på att parera med djupa andetag och lugn och vägrar låta mig själv bli stressad och panikslagen. Det fungerar väl hyfsat... Ju längre in i veckan vi är, desto lägre blir stresströskeln...

Jag vet att detta säkert låter obegripligt och att det är omöjligt att förstå mängden energi och kamp som går åt till att ha en fungerande vardag för mig och många med mig. Samtidigt vill jag ändå dela med mig av det...

Sen peppar jag mig själv med tankar som dessa:

                                       

Mättad för tillfället

För tre år sen, ganska exakt, fick jag mina diagnoser. Som jag tidigare nämnt så var ADHD'n något jag var beredd på och inte det minsta förvånad över medan Aspergern kom som en blixt från klar himmel. Det hade inte ens tagits upp som ett alternativ och jag visste knappt vad det var. I över två år har jag bloggat om diagnoserna och mitt liv med dem.

Läser man min bok, som är ett hopplock av blogginlägg under 4,5 månad så ser man tydligt en röd tråd i hur jag går från bottenlös förtvivlan till ett "må bra" läge, Upp som en sol - ner som en pannkaka fast tvärtom liksom.

Under hela den här tiden har jag sökt och forskat. Läst och pratat. Vänt ut och in på mig själv och andra också för den delen. Allt för att försöka förstå vad jag är, vad som definierar mig. Jag har hittat likheter mellan mig och andra i texter och möten. Men nu känner jag att jag är "mätt". Mätt på information och forskningsresultat. Just nu är jag tillfreds med att bara vara jag.

Jag insåg plötsligt idag att jag inte orkar fylla på med mer fakta om diagnoserna just nu. Och så tog hjärnan ett krumsprång och påtalade lite smått sarkastiskt att "du är ju kvinna också men inte sjutton söker du fakta om din kvinnlighet i ett!" Och så såg jag det smått hysteriska i just den här "besattheten" som är så utmärkande för mina diagnoser. Oförmågan att sluta spinna, förmågan att haka upp sig på en och samma sak i all oändlighet tills varenda millimeter är utforskad. En styrka och en förbannelse i ett.

Min omgivning kommer alltid att bestå av människor som aldrig kommer att förstå mig. En del kommer aldrig att ens försöka respektera mina gränser. Andra kommer enbart att se och fokusera på bristerna. Människor som kommer och går in och ur mitt liv. Det är upp till mig att hålla mina gränser och veta mitt värde. Att känna till mina styrkor och svagheter. Att ta hand om mig själv och mina behov. Det är min uppgift att välja vad jag lägger min energi på och vem jag släpper ifrån mig den till.

Jag kommer alltid att vara en ambassadör för mina diagnoser! Jag är övertygad om att lilla jag kan göra skillnad och sprida ringar på vattnet.

Jag kommer att fortsätta blogga!

Vår tidning Insyn, kommer ut med nytt nummer den 10:e november och denna gång ligger fokus på ADHD/ADD! Samma kväll föreläser jag här i Vetlanda om just Insyn och vår tanke och vision med den. Jag kommer även att lägga ut den som pdf här på bloggen efter det.

Jag kommer även att föreläsa i Uddevalla på LSS-mässan den 26:e november om livskvalité.

Sakta men säkert närmar jag mig mina drömmars mål! Att få sprida medvetenhet och kunskap genom mina egna erfarenheter! Att få bidra till ett ljusare samhälle för oss som har ett lite annorlunda kopplingsschema än majoriteten...

Den lilla flickan

Och så vaknade den lilla flickan till en dag och insåg att det här var hennes liv. Allt det hela och det trasiga. Allt det halvfärdiga och det fulländade. Alltihop var hennes liv. Hon insåg också att hon inte var en liten flicka längre i någon annans ögon. Endast i sin egen verklighet var hon fortfarande den lilla flickan som osäkert blickade ut i världen och skrämdes av det mesta hon såg där och hänfördes av allt det andra som var så oändligt vackert!

Den lilla flickan satte sig fundersamt ner och begrundade denna nya insikt med tillförsikt. Och hon grät! Hon grät så hjärtat brast! Samtidigt kände hon den fullkomliga kärleken. Den som för all evig framtid verkade vara något som endast hon såg och kände. Den som hon så många gånger gett vidare till andra men som ingen i slutändan ändå verkade vilja ha.

Den lilla flickan drog sig undan, gömde sig i skrymslen och vrår. Kurade i mörker. Hon drömde om ljus och om närhet. Hon saknade åren som gått förlorade och vandrade ensam längs en öde strand i full storm. Hon kände hur vågornas skum piskades mot hennes sköra kropp och blandades med tårarna på hennes kinder. Och hon kände sig lugn.

Hon levde sitt liv och blev äldre och blev ändå fullkomligt förundrad och ställd över att hon ändå fortfarande kände sig som en liten flicka som fastnat i sin egen tid och att världens tid rusat förbi och hon på något sätt kommit halvvägs igenom det som skulle föreställa hennes liv.

Det här är hennes liv, det här är mitt liv...

Personligt ombud

Nu är det sådär jättelänge sen igen, jag vet... Det känns inte helt bra att det är så, samtidigt så har varken ork, kreativitet eller lust funnits för att skapa med orden. Jag antar att det får vara så, det måste få vara så emellanåt. I över två år har jag hållit liv i denna blogg. Det känns märkligt. Samtidigt så håller jag fast vid tanken att det faktiskt är något bra. Att få följa utvecklingen från att ha fått diagnoser till att landa i dom och lära sig hantera det på ett bra sätt. Speciellt det att ha fått diagnoserna ganska sent i livet, som jag fick. Det är snart tre år sen jag hade min utredning. Det är tre år sen jag försökte avsluta mitt liv. Idag känns det så långt borta och som ett helt annat liv. Det är så mycket som hänt sen dess, så otroligt mycket jag förändrat min syn på livet och världen omkring mig.

Hur som helst, idag vill jag berätta om något som kallas Personligt ombud. Här på höglandet har vi, inom kommunen, en grupp personer som kallas just personligt ombud. Dessa underbara, fantastiska personer har till arbetsuppgift att hjälpa människor med psykiska funktionsnedsättningar med olika saker. De fungerar som språkrör. I mitt fall så fick jag hjälp med att reda ut hur jag skulle få anpassad skolskjuts för mina barn.

Det som händer när jag börjar gräva i vem jag ska kontakta, hur jag ska bära mig åt och i vilken ordning saker ska göras, är att all min energi går åt till att försöka reda ut de olika stegen i det som behöver göras och sen kraschar jag halvvägs. De här personliga ombuden har till uppgift att, åt mig, ta reda på vilken väg jag ska ta och hjälpa mig i den processen.

De anpassar hjälpen efter individen och dennes hinder, kan man väl säga. I mitt fall var det att jag hade kontaktat olika instanser på kommunen och skolan för att få reda på vem jag skulle kontakta och hur jag skulle bära mig åt för att få anpassad skolskjuts för barnen. Efter att ha blivit runtslussad från en instans till annan ett gäng gånger för att tillslut få beskedet att ingen kunde hjälpa mig så kontaktade jag personligt ombud.

Jag fick ett helt otroligt bemötande! Två av dem kom hem till mig och vi hade ett möte där vi gick igenom läget. Jag har nog aldrig blivit bemött med sådan förståelse och respekt som av dessa fantastiska människor! Jag kände mig helt trygg med att lägga över ärendet på dem. Jag fick till och med frågan vilket kontaktsätt jag föredrog och det var inga som helst konstigheter att jag föredrog mail och har bekymmer med telefonsamtal. Mitt personliga ombud tog reda på vad som behövde göras, talade med ansvarig för skolskjuts och vips så fick jag hem rätt blankett att fylla i och veckan efter var skolskjutsen fixad! Så från och med i måndags rullar det på och jag känner redan nu hur mycket enklare mitt liv är och hur mycket lättare det är att andas.

Tack vare dessa personliga ombud kan jag ha mina barn varannan vecka, få dom till skolan på ett friktionsfritt sätt. De mår bra och jag mår bra och en vardag byggs upp, sakta men säkert. En fungerande sådan! Ingen halvhaltande, snubblande tillvaro där energin sipprar iväg på allt annat än där den mest behövs.

Detta kanske låter banalt och trivialt för de flesta men för mig är det skillnaden mellan överlevnad och totalkrasch.

Till saken hör att den skolskjuts jag erbjöds för mina barn (6 och 7 år) i första läget såg ut som följer:
Skolbussen går från ett ställe som ligger över 1 km från mitt hem
I skolbussen åker högstadie- och gymnasieungdomar (som mina barn är rädda för)
Varje dag skulle mina barn fått vänta över 1 timme på bussen efter skolans slut (vart de skulle befinna sig under den timmen var det ingen som kunde svara på)
Tre av fem dagar skulle bussresan hem (15 km) ha tagit en timma!  (Mina barn får lunch vid 10,30 och därefter skulle de inte fått något i magen före 15,45 när de kom hem)

Stressfaktorn för mig i det läget är extrem! Så fram tills nu har jag själv kört mina barn varannan vecka, som jag rent bränslemässigt egentligen inte har råd med eller orkesmässigt heller för den delen, tills för 3 veckor sen när min bil hastigt och lustigt kraschade i motorn...

Idag blir mina barn hämtade 20 m från dörren 25 minuter innan skolstart och är hemma hos mig 25 min efter skolans slut. Det tycker jag känns mycket mer drägligt och acceptabelt för så små barn och mitt psyke.

Nu vet jag inte om det i varje kommun finns personligt ombud men jag önskar och hoppas att det gör det! Och det hade också varit ett stort plus om informationen om att de finns hade varit lite mer lättillgänglig. Det tog flera år innan jag ens fick reda på att det fanns sådana som dem som fanns till för just sådana som jag för att underlätta delar av mitt liv och göra tillvaron så mycket mer positiv och lätthanterlig.

Ensam

Dagen kommer och solen skiner, regnet faller och vinden yr,
vännerna kommer och går och de får,
de får allt jag har att ge...

Kvällen kommer och månen stiger, molnen hopas och daggen skimrar,
alla drar sig undan i sina vrår med de sina,
och jag står ensam kvar...

Tomt och öde ter sig det landskap jag ser,
bara jag kvar,
med alla känslor, alla tankar
allt skratt och alla tårar,
allt som jag fått till mig under dagen...

Ensam sitter jag med allt det som kommit till mig under dagen och ingen att dela det med...

Det är tungt!

Allt för länge sen...

Nu var det alldeles för länge sen jag skrev något, tycker jag själv. Samtidigt har jag befunnit mig i en intensiv fas med överdosering av socialt umgänge, sommarlovsliv med barn och semestervardag med vänner. Alla rutiner har flugit all världens väg och det har väl mest varit kaos och oreda som rått.

Jag inser att tvåårsdagen för bloggens födelse har passerat. Aldrig trodde jag väl att jag skulle kunna hålla liv i något, så länge. Min impulsivitet har allt för ofta gjort att jag flackat mellan många olika intressen i ett rasande tempo. Men detta, min blogg, har fått leva!

Den senaste månaden har jag helt enkelt inte kunnat skriva, inte orkat och inte haft förmågan att fokusera mina tankar.

En del av detta är min medicin, Voxra (bupropionhydroklorid), som har den fantastiska biverkningen "koncentrationsstörningar". Ironin i detta är helt hysterisk! Denna medicin används i behandling för ADHD och en av biverkningarna är koncentrationsstörningar! Som om jag inte hade tillräckligt av den varan sedan tidigare... Jag skrattar mest åt det för det är så ledsamt att gråta. Det som medicinen faktiskt hjälper mig med är min uthållighet. Jag orkar mer och klarar av mer intryck överlag och är jämnare i måendet. Visst saknar jag förmågan att hyperfokusera men ska jag se på helheten (som inte är det lättaste för mig) så behöver jag orka med intrycken mer än jag behöver hyperfokusera.

Det är mycket nytt nu. Två barn varannan vecka, skolstart med allt nytt det innebär och givetvis krångel med skolskjutsen och annat spännande som jag varken orkar eller har lust att gå in på för det är egentligen oväsentligheter i det stora hela.

Metaforerna jag brukar köra med finns där fortfarande och jag roar mig med att leka med orden i mina tankar... Bland annat har jag kommit fram till att livet i stort är som att fickparkera... En del är jätteduktiga på det och en del inte alls. Jag tillhör nog den kategorin som får lirka fram och åter i en halv evighet innan jag lyckats fickparkera bilen på ett godkänt sätt.

En annan liknelse jag kommit på är att jag tycker att mellanmänskliga relationer, för mig, är som att försöka få ihop en rubiks kub... Hur jag än vänder och vrider så är det alltid någon sida som inte är klar.

Jag finner tröst i mina liknelser för genom dom känner jag att jag kan förstå livet på ett annat sätt. Det blir mer begripligt, mer greppbart för mig. Att ha en bild för något som annars är obegripligt för mig. Det är mitt sätt att leva, som fungerar för mig.

Min psykolog har hjälpt mig jättemycket med att just använda liknelser och bilder för att beskriva olika saker för mig. Bland annat hur relationer kan ha olika intensitet. Att de människor man har i sitt liv är i olika faser, typ. Att om jag ser mig själv som en lök i genomskärning så befinner jag mig i mitten och det är viktigt att reglera vem som finns i mitten med mig, vem jag släpper in så djupt. Och att bekanta kanske befinner sig längst ut i yttersta lagret. Jag jobbar fortfarande på att greppa just det. I mitt liv har jag varit väldigt snabb med att släppa in människor längst in alldeles för fort och det slutar ofta i katastrof och gör väldigt ont. För mig har relationer alltid varit svart/vita. Antingen är man vän eller inte. Nyanserna däremellan är obegripliga. Men nu har jag en liknelse, en metafor, att ta till och då kanske jag kan lära mig att ha bekanta och att det också är okej för mig.

Nu hoppas jag att inspirationen fortsätter att flöda och att jag kommer igång med skrivandet igen och att jag får rätsida på alla rutiner som jag mår så mycket bättre av och att orken ökar!

Att vara vacker och perfekt!

Ibland slås jag av insikten att jag är vacker och perfekt precis som jag är, precis som jag föddes och som jag blivit formad av livet! Och jag vet så väl, innerst inne, att just denna insikt är den sanna och den rätta. Varenda cell i min kropp sjunger av glädje och tillfredsställelse när jag inser just detta...

Däremellan kastas jag mellan tvivlen. Tankarna om att inte räcka till, att vara fel, att inte passa in, att vara ful fet och äcklig, att vara dum i huvudet, att vara korkad...

Hela tiden vet jag så väl att det är mitt eget perspektiv som styr, min syn på det hela som är avgörande för vad som är sant för mig...

Varför är det då så lätt att välja det negativa före det positiva? Varför väljer jag snabbare att tro på det fula när jag kan välja det vackra? Den frågan har jag fortfarande inte klurat ut svaret på...

Det skulle aldrig falla mig in att skylla det på någon, längre... Förut hade jag gladeligen skyllt på samhället, mina föräldrar, världen, mina kompisar, mina fiender... Men nu vet jag faktiskt att det hela handlar om MIG! Hur JAG ser på det och vad JAG väljer att tro på och se på som MIN sanning...

Summa summarum... Jag är min egen största fiende... Och det är mig själv jag ska leva med resten av livet, så det håller ju inte... Alltså behöver jag en ny plan! Jag får helt enkelt jobba på det och kämpa vidare med att bygga upp min självkänsla och tro på min skönhet och perfektion... precis som jag är, som jag föddes och som jag formats...

Den döda kreativiteten

Nu har jag ätit medicin i över en månad och det enda jag kan konstatera är att tillvaron är jämn och grå. Inte mycket upp och ner utan bara ett jämnt flöde. Om det är såhär det är att leva utan diagnoser så kan jag bara säga att det är supertråkigt!

Det som blir mest lidande av hela denna situation är kreativiteten. Drivet att skriva, fantasin, glädjen i orden... Det finns inte längre. Det är bara platt och grått. Gång på gång har jag satt mig vid datorn och tänkt att jag ska skriva ett inlägg här på bloggen men inget kommer. Inte minsta gnista. Det känns jättekonstigt!

Men som det är nu med min radikalt förändrade livssituation där barnen är en enormt mycket större del i det hela och i princip all min energi går åt till att hantera alla förändringar som skett, så är medicinen ett måste. Jag vet att när jag är "dämpad" av den så blir jag inte lika stressad och hispig och det mår nog alla bäst av i längden. Sen vet jag inte hur länge jag står ut med att inte ha tillgång till just det kreativa i mig. Det är ju trots allt en så stor del av det jag är och det jag identifierar mig med.

Något jag däremot inte saknar alls är dipparna. Dom är också borta. Känslan av att falla handlöst ner i ett ångesthål. Det saknar jag inte det minsta. Ändå är det i de djupaste dalarna och de högsta topparna som kreativiteten flödar som mest. Ja, det är nog lite pest eller kolera över det hela, antar jag.

Eller så kanske jag kan komma åt kreativiteten ändå, trots medicinering...

Tiden får utvisa.

Jag har i alla fall inte glömt bort bloggen och er som följer! Jag tänker fortsätta skriva!

Medicin... igen...

Dagarna far förbi så fort att jag knappt hinner med. Livet har vänts ut och in. Allt har gått i ett rasande tempo och det började med ett samtal från polisen där jag i andlös skräck fick höra att mina barn och deras far varit med om en hemsk trafikolycka. Detta hände för två veckor sedan. Alla klarade sig med livet i behåll men barnens far är skadad och kan inte ta hand om barnen själv. Så det har varit extremt mycket att ta hand om och ordna med för att livet ska flyta på så smidigt som möjligt för barnen. Från att ha haft dom varannan helg har jag dom nu varannan vecka. Omställningen är enorm, för min inrutade hjärna. Men det går över all förväntan! Det kräver dock nästan all min energi och fokus att få allt att fungera smidigt.

Jag är oerhört tacksam för det jag lyckats åstadkomma i terapin med min psykolog. Jag har en helt annan stabilitet i tillvaron nu än jag någonsin haft tidigare och har kunnat hantera hela den här "krisen" med ett lugn och en flexibilitet jag inte ens visste att jag hade inom mig.

Sen har jag nog äntligen också hittat en medicin som faktiskt hjälper mig! Voxra heter den och den aktiva substansen är bupropionhydroklorid. Samma medicin finns under namnet Zyban och används för rökavvänjning. För ca 10 år sen hade jag just Zyban för att sluta röka. Det var långt innan jag ens kommit i närheten av att misstänka att jag hade diagnoser (på den tiden var det bara "fel" på mig). Det jag minns från den tiden var hur lugn och samlad jag kände mig under tiden jag åt Zyban. Detta kom jag att tänka på för några veckor sen och tog upp det med min psykolog. Hon sa att den fortfarande används som antidepressiv medicin och även inom behandling av ADHD. Så efter en stunds funderande gick jag med på att prova den.

Jag har nu ätit den i nästan två veckors tid och jag är rent av chockad över hur bra den fungerar! Aldrig trodde jag väl att jag skulle få känna hur det är att ha en medicin som fungerar, där jag inte blir tokig av alla biverkningar.

Den inre oron och stressen är nästintill obefintlig. Jag ligger inte och grubblar om kvällarna långt in på natten utan somnar snabbt och sover bra. Jag jagar inte upp mig längre och känner mig väldigt lugn och samlad mest hela tiden. Visserligen känner jag inte längre topparna av eufori och fyrverkerierna av glädje som gör att man nästan känner sig hög på livet fast å andra sidan verkar jag kunna slippa dalarna av bottenlös ångest också. Så på det stora hela är det flest plus hittills, med den här medicinen. Om jag jämför Voxran mot Ritalin, som jag gick på för 1½ år sen så känns effekterna något liknande men inte lika markanta och uttalade. Voxran känns mildare och effekten håller i sig hela tiden.

Voxra påverkar noradrenalinet och dopaminet i hjärnan (signalsubstanser som vi har i hjärnan). I en ADHD hjärna är dessa signalsubstanser rubbade och Voxra hjälper till att balansera nivåerna, om jag förstått saken rätt.

Du kan läsa om Voxra i FASS

Insyn som PDF

Nu kan du även läsa Insyn i PDF format HÄR

Ett bränt bord och nya prydnadssaker

Nej, mitt inlägg handlar absolut inte om inredning! Det handlar om min tillvaro, min syn på omgivningen och min själv i den. Återigen flyr jag in i metaforernas värld för att kunna tydliggöra vad som händer i min verklighet...

Som jag ser på mig och min utbrändhet så kan jag göra den bilden tydligare genom att jämföra mig med ett bränt bord. I en tillvaro där de flesta andra är spisar, är jag ett träbord. En spis lämpar sig ypperligt för att tillaga mat på, att värma upp saker på. Ett träbord är mindre lämpat att tillaga mat på. Visst går det om man använder det som bränsle i en eld, då går det alldeles utmärkt! Däremot har man inte så mycket till bord kvar efter ett tag. De flesta andra har inget problem med att vara en spis. Om jag försöker vara spis utifrån ramarna som finns i vår tillvaro så går det riktigt illa för mig, vilket det har gjort! Jag har under alldeles för lång tid gjort mitt yttersta för att vara den där spisen och själv eldat upp delar av mig och omgivningen har gladeligen hjälpt till, för ingen har vetat bättre. Nu finns det inte så mycket kvar av det där träbordet... Ett par ben och lite bordsyta. Ska man ställa något på bordet så behöver man stötta upp det med något för att det inte ska falla omkull eller ställa det mot en vägg.

Kanske går det att bygga till nya ben och ny bordsyta men det kommer aldrig att bli samma bord som det var innan...

Det var den ena liknelsen... Den andra liknelsen kan väl kanske jämföras med HUR jag gör för att reparera bordet igen...

I den terapi som jag går i så jobbar vi mycket med rutiner, vardagsrutiner. Vi skapar regler för att jag lättare ska hitta en balans i tillvaron, hitta ett sätt att bibehålla min energi och inte låta den sippra mellan mina fingrar utan att jag fyller på med nytt hela tiden. Vi har snart hållit på i ett halvår och när jag funderar på hur det har gått, vilka förändringar som skett så kan jag inte riktigt sätta fingret på exakt vad det är som är annorlunda, bättre, trots att det är det...

Det är som att gå in i ett rum som man känner till väl och man står där i dörren och inser att något är annorlunda i rummet. Det är inte ommöblerat, inga stora förändringar. Men när man stått där en stund så börjar man se att det finns små nya prydnadssaker och att en del gamla små ting har fått byta plats. I det stora hela ger det rummet en bättre atmosfär fast man kanske inte ens kommer ihåg hur sakerna stod innan...

Precis så känns det för mig i mina nya rutiner... Jag kan inte säga exakt vad det är men det känns bättre.

Jag håller fortfarande på att återhämta mig efter föreläsningen för en vecka sen. Jag är lite ställd över att det tog så mycket energi, det är jag. Jag var nog inte riktigt beredd på att det skulle ta så lång tid att komma igen. Men det var så värt det! Snart påbörjar vi arbetet med nummer 2 i Insyn som kommer att ha temat ADHD och ADD. Tidningen ska släppas i början på november och jag kommer återigen att stå inför folk och berätta, under psykiatriveckan i Vetlanda.

Till dig som inte har ADHD

Två dagar senare

Detta inlägg är mest för att på något vis "kartlägga" vad som händer i mig efter en medveten kraftansträngning.

För två dagar sen var jag aktiv och föreläste för ca 100 personer. Jag var social och omgiven av ljud- och synintryck i många timmar. Jag höll ihop, gav min del av föreläsningen, samtalade med deltagare i pauserna och efter...

Jag hade förberett mig mentalt inför denna dag och tagit det lugnt och samlat ork.

Jag kom hem på kvällen efter föreläsningen och var så hög på adrenalin att hälften hade räckt. Det tog gott och väl 6 timmar för mig att varva ner och kunna lägga mig och sova trots att jag var totalt utmattad redan när jag kom hem. Alla tankar var kaos och virvlade runt med alla intryck och suset i öronen av allt jag tagit in, utan filter och prioritetsordning. Jag somnade efter 12 och vaknade vid 6 på morgonen igår. Utvilad? Nä, inte det minsta. Hela kroppen protesterade och gjorde ont och jag kände mig rent fysiskt sjuk. Så gårdagen tog jag det extremt lugnt eftersom att bara gå mellan köket och vardagsrummet var totalt utmattande.

Igår kväll somnade jag i vettig tid, runt 11 på kvällen och sov till 8.30. Jag är fortfarande medtagen och att tänka konstruktivt och strukturerat är helt omöjligt. Jag klarar nog av att koncentrera mig i 10 minuter på en sak innan massa annat stör mig och avbryter det jag håller på med.

Jag gjorde en ansträngning för att fundera över framtida boende. Min ljudkänslighet gör att jag far väldigt illa psykiskt av att bo i denna lägenhet som är så lyhörd och grannar som är ganska högljudda sent på kvällar och in på nätterna. Mina ansträngningar resulterar i att jag slår knut på mig själv för att titta på alternativa boendemöjligheter och ge mig på att göra kalkyl för eventuella lån och levnadskostnader. Det slutar med att jag sitter och stirrar blankt på mina anteckningar, kalkylen på datorn och diverse hemsidor och inte har den blekaste aning om vad jag håller på med. Och då ger jag upp och känner mig helt låst... Nåha, nog om det...

Summa summarum. Föreläsningen... Den var värd varenda smula energi jag gav! Jag skulle göra det igen! Vad som bekymrar mig lite är att det krävs så mycket tid för återhämtning och troligtvis ännu mer tid för förberedelse... Det innebär att ett "hektiskt" liv med föreläsningar varje vecka eller ens varannan vecka är helt ute ur bilden, som det ser ut nu...

Insyn och föreläsning

Jag är medveten om att bloggen blivit lidande det senaste... Orken har helt enkelt inte funnits. Det finns en väldigt bra förklaring på det! Idag var lanseringen av vår tidning Insyn. Dagen till ära hade vi en föreläsning där vi var tre personer med liknande diagnoser som berättade om sina liv.

Jag berättade om hur det var att få diagnos mitt i livet, min fantastiska vän/handledare berättade om hur det var att arbeta med diagnoser och en till tjej berättade om hur det var att studera med stöd.

I flera veckor har vi laddat inför denna föreläsning. Jag börjar först nu inse hur mycket i fokus det faktiskt har legat, hos mig. Det har upptagit mycket av mina tankar. Under vägs gång har fler och fler anmält sig och nästan 100 personer kom! Det går inte att beskriva i ord hur det känns att tala inför den mängden folk... Jag antar att jag gjorde visst intryck med tanke på den enorma positiva feedback jag fick efteråt. Det känns överväldigande och overkligt! Jag kan knappt fatta att jag gjort detta!

Jag är så tacksam att jag fått möjligheten att göra det här! Jag är så innerligt glad för att Vetlanda Kommun gav klartecken och banade väg så att vi fick skapa tidningen, Insyn och att vi kommer att få göra ytterligare ett nummer. Ord kan inte beskriva hur underbart det känns att jag kan få använda allt det som blivit trasigt i mig till att kanske hjälpa bana väg för andra så att

de slipper trasas sönder och att kanske få vara med och bygga broar och öka medvetenheten, kunskapen och samarbetet mellan oss med psykiska funktionshinder och berörda myndigheter och vården.

Jag hoppas kunna dela med mig av Insyn här på bloggen... Vi ska bara lösa en del tekniska detaljer först...

Tills dess finns möjligheten att be att få ett ex skickat till Dig via lotta.bynert@vetlanda.se
Jag är osäker på hur många ex som finns kvar av första numret så det är först till kvarn som gäller...
                                                 

Utvärdering av livet

Jag tänkte ge mig på en utvärdering av mitt liv så långt...

För det första... "Utvärdering", vilket märkligt ord egentligen... Så torrt och tråkigt på sätt och vis men ändå det enda ord jag kom på för att beskriva vad jag vill förmedla...

Så här långt i livet har jag bara ett enda ord som återkommer och gör sig gällande för mig. "Ont"! Livet gör ont! Visst har jag stunder och små fragment av livet som är lycka och glädje, men för det mesta är det obegripligt och gör ont.

Länge var jag övertygad om att min känsla av uddaskap, olikhet och att inte passa in, berodde på yttre faktorer. Sen fick jag en rejäl kalldusch när jag insåg att så inte var fallet. Därefter levde jag i alltför många år i tron att jag var "fel" att det var "fel" på mig som aldrig kunde passa in, hur jag än vände ut och in på mig själv.

Sen fick jag beskedet att det som kändes "fel" i förhållande till resten av min omgivning, i själva verket var en hjärna som fungerade annorlunda. Och folk förväntade sig att jag skulle vara lättad och glad över detta. Till viss del var det en lättnad men till största delen har det varit en enorm sorg. För nu vet jag att hur jag än beter mig eller gör så kommer jag aldrig att kunna "passa in" fullt ut. Jag kommer alltid att fungera annorlunda och tänka annorlunda. Jag kommer aldrig kunna förstå de regler som styr de flesta. Detta kommer alltid att göra att jag framstår som "konstig".

Det gör ont! Eftersom jag så länge hoppats kunna hitta den "magiska formel" som gör att jag smälter in och passar in.

Nu vet jag att de flesta går på känsla och "vet" hur vissa saker är och att jag alltid kommer att använda mig av mitt intellekt för dessa saker. Visserligen känner jag så mycket och intensivt men kan aldrig lära mig gå på känsla rakt av, som de flesta gör. Det kräver så mycket mer av mig eftersom hjärnan går på högvarv hela tiden och jag känner för varje dag som går att min ork förbrukas fortare. Det skrämmer mig och gör att jag känner mig isolerad.

Jag vet att det är upp till mig hur jag vill se livet och vad jag fokuserar på samtidigt som det är så innerligt svårt att bryta gamla mönster och tänka annorlunda. Har man levt hela livet med tanken på att något är "fel" på en så är det lätt att falla tillbaka på det.

Tro inget annat än att jag vet om min styrka, jag vet om att jag kommer att ta ansvar för hela mitt liv själv så mycket det bara går. Jag kommer att kämpa till den dag jag dör med att hitta det positiva och hoppet. Men jag börjar förstå att det  till största delen troligtvis kommer att göra ont.

Så det är min utvärdering av mitt liv hittills... Det gör förbannat ont!

Ett steg mot framtiden!

Förra veckan damp det ner ett litet kuvert från Försäkringskassan... Fast så litet var det ju egentligen inte. Det var samma storlek som alla andra kuvert från dem men det var tjockare och det var sänt som A post. Standard är ju att allt sänds ut som B post...
Där satt jag mitt i lunchen när posten kom och så fort jag fick se kuvertet så fastnade andan i halsen på mig... Tankarna lekte flipper på högvarv. "Tänk om det är brevet om sjukersättning?", "Kan det verkligen vara just det brevet?", "Men de har ju 4 månaders handläggningstid!", "Det har bara gått 1 månad!"... Så jag satt där en stund med kuvertet i händerna och visste ju så klart att enda sättet att få reda på något är att öppna det.

Skräck och förhoppning avlöste varandra i ett rasande tempo. Jag var säker på att hjärtat skulle hoppa ur bröstet, så hårt slog det. Så öppnade jag det, plockade ut en bunt papper och började läsa. Jag är innerligt tacksam för att jag jobbat på Försäkringskassan och vet hur jag ska läsa breven från dem och vad orden betyder. Jag läste en gång, två gånger och sen en gång till... Det kändes som någon fyllt hela mig med helium, jag trodde jag skulle sväva bort och sen kunde jag inte se mer för alla tårar som sprutade. Jag fick min sjukersättning! Jag blev beviljad de 75% jag ansökt om! Jag kunde fysiskt känna hur stressen rann av mig som en vårflod. Att säga att jag var lättad, ÄR lättad, vore nog årets största underdrift. Det finns inga ord som kan beskriva hur det känns när det plötsligt går upp för en att en liten del av framtiden är stabil.

Hetsjakten är slut. Paniken över hur och vilken ersättning man kan tänkas få eller inte kan arkiveras i en källare längst bort, längst bak! Nu vet jag hur mina månader kommer att se ut! Ekonomiskt, i alla fall... Nu kan jag slappna av och börja forma mig ett liv, börja bygga upp mig, börja läka och reparera. Det utbrända kan få en chans att börja spira i nytt liv och nu först kan jag koncentrera mig på att bli bättre och kanske finns det en möjlighet att jag i framtiden till och med har en större arbetsförmåga än 25% men nu får JAG tiden till att bygga en stabil grund för det istället för att jaga mot tiden, mot regelverket.

Sen är jag fullt på det klara med att ekonomin inte direkt kommer att bli strålande framöver heller, det är inte så att jag kommer att leva i lyx och överflöd, långt därifrån. Men nu kommer jag att veta vad jag får och att det kommer in varje månad så att räkningarna kan betalas och det finns mat på bordet.

Nu vet jag vad jag har att förhålla mig till en längre period, jag har ett mål och det är att på något sätt komma upp i 25% arbetsförmåga, vilket i dagsläget är lika med noll, men förhoppningsvis snart är verklighet.

Jag är verkligen tacksam för att Försäkringskassan i detta fall har varit riktigt snabba och effektiva i sin handläggning! För mig har det inneburit att jag får en lugnare sommar, där jag slipper oroa mig över framtiden och ekonomin. Jag kan lägga fokus på mitt tillfrisknande, min process att acceptera och leva med diagnoserna, mina barn och deras framtid... Kort och gott, mitt liv!

(Bildkälla: http://www.onelifesuccess.net/redirection/)

Utveckla gälar, du neurotypiska individ!

Många tänker att människor med diagnoser kan ändra sig, anpassa sig, lära sig att passa in, träna upp vissa förmågor som helt enkelt inte finns där. Det finns ett otal varianter på tänkbara sätt att lära in och forma om. Allt för att vi med annorlunda hjärna ska tryckas in i en form som inte passar oss alls. En cirkel i ett fyrkantigt hål. Den ska tryckas in med alla medel. Vi förväntas bara göra det, anpassa oss.

För mig är det ungefär lika logiskt som om jag skulle ta en neurotypisk ("normal") person och envisas med att hålla dem under vatten så att de utvecklar gälar. Jo men visst, vi kör 2 minuter idag och 3 imorgon. Vi ökar successivt tiden under vatten så ska du se att du kommer att utveckla gälar och lär dig andas under vatten!

Eller vad säger ni? Det låter väl troligt och vettigt? Inte? Nähä... Nämen envisas inte med att försöka få mig att lära mig att fungera som er då, för det är inte möjligt!

Ni behöver förstå att ni aldrig kan förstå! Ni behöver förstå att ni måste börja acceptera det som avviker från er norm. Ni behöver förstå att ni måste börja respektera att vi inte kan lära oss eller utveckla förmågor som inte finns hos oss. Lika lite som ni kan utveckla gälar genom att hålla er under vatten längre och längre stunder. Ni drunknar till slut precis som vi går under ju mer ni pressar på...

Asperger, böcker, Insyn och KBT

Det är sjukt mycket som händer just nu. Utifrån sett kan det nog te sig relativt händelselöst och livlöst men inombords råder febril aktivitet och mentalt är jag på gränsen till vad jag förmår. Balansgången är hisnande, det gäller att hålla full koll på energiflödet ut och tanka så fort jag bara kan.

Jag är inne i en intensiv period av läsning. Jag kan läsa hur mycket som helst. Just nu pendlar jag mellan faktaböcker om Asperger och fantasy. Jag tycker det är en ganska skön kombination. När jag tankat mig full med fakta om Asperger så kan jag pausa och ta en utflykt in i sagor med magi och drakar. Jag håller på att läsa "Den kompletta guiden till Aspergers Syndrom" av Tony Attwood. Den kan jag rekommendera starkt!

Jag tog en snabb avstickare från den och läste "Innanförskap" av Gunilla Brattberg. Hon är läkare i grunden som har Asperger själv och som på ett fantastiskt sätt beskriver livet som aspie, inifrån. Boken är kort, lättläst och beskriver mycket väl kaoset vi upplever, speciellt i kontakt med psykvården och myndigheter. Väl värd att läsas!

Det är alltför många som behöver förstå att de inte förstår och att vi inte kan stöpas om och ändras på efter en "normal-mall".

Min terapi fortskrider och nu äntligen har rutiner för mattider börjat landa och fungera fullt ut. Det tog några månader och rörde upp väldigt mycket till ytan som jag inte ens i min vildaste fantasi var beredd på. Det ska tilläggas att jag fått reda på, från flera håll, att traditionell KBT är totalt bortkastad på en person med Aspergers och i vissa fall rentav skadlig! Min psykolog beskrev det bra, hon sa att så som traditionell KBT är uppbyggd så arbetar man mot att patienten ska förstå sitt beteende och förstå vitsen med att förändra det ända ner på ett känslomässigt plan. Tyngdpunkten läggs på just att förstå. Det fungerar inte på aspergare. Vi drivs av intellekt och logik, inte intuition och känsla. Jag känner mig lyckligt lottad som har fått en sån bra psykolog som är införstådd med NPF (neuropsykiatriska funktionshinder) och som förklarar saker för mig så att jag förstår utifrån mitt perspektiv.

En enorm vinst jag ser i att äta regelbundet är att min sömn verkar ha blivit mycket bättre. Den jämna energinivån gör också att jag studsar tillbaka från dippar snabbare. Så istället för att hänga upp mig på varje enskild måltid, som är oerhört tråkigt och känns fullkomligt meningslöst så äter jag i allafall och gläds åt att det i långa loppet är bra för mig. Jag behöver inte förstå vitsen med varje enskild måltid, jag behöver bara veta att det är bra och inget mer.

Skötebarnet Insyn, vår tidning som vi håller på med, är nästan klar! Snart har vi ett första nummer att distribuera i Vetlanda kommun till kommunanställda, vårdpersonal och myndighetspersonal. I samband med lanseringen kommer vi även att ha en föreläsningseftermiddag. Det känns jättespännande samtidigt som det är så läskigt och skrämmande. Att undvika att känna press och stress är nästan omöjligt och det tär på mig mer än jag vill. Trots allt så är ju förhoppningen att den vision vi har inom oss når ut och att det vi skriver om är begripligt och användbart för andra.

Kanske

Kanske är det så enkelt att jag inte behöver förstå. Kanske räcker det bara med att veta att någonting är bra för mig och sen göra det. Utan att förstå. Tanken skrämmer mig, den känns främmande och ovan. Jag ser detaljerna och inte helheten.

Att ha en jämn rutin på måltider, vardag, livet. Alla tråkiga och, för mig, obetydliga smådetaljer blir en helhet som jag inte ser och inte förstår. Varje enskild måltid i sig blir en upprepning och känns oviktig. Ändå vet jag att OM jag tvingar på mig själv dessa obetydliga detaljer, såsom måltider med jämna mellanrum, så blir mitt liv jämnare och bättre. Jag ser det inte så. Jag förirrar mig i detaljerna om varje enskild måltid. Så istället för att förstå kan ja ju bara göra det ändå, fast jag inte förstår och nöja mig med att veta att det blir bra för mig i långa loppet, i det stora hela, som jag inte ser.

Likadant är det med mellanmänskliga relationer. Jag ser detaljerna, enskilda händelser. Jag kan isolera ett enda möte och känna total lycka, bottenlös sorg, rödglödgad ilska, förtjust glädje. Allt enskilt och detaljrikt. Jag missar helheten, summan av alla stunder tillsammans. Kanske är det så att det är därför jag känner mer och intensivare. Kanske räcker det med att veta detta utan att förstå. Kan det vara så enkelt att det krockar av den enkla anledningen att jag ser livet som enskilda stunder och händelser och därmed kan släppa olika delar för sig själv medan andra fortsätter att hänga kvar vid summan av allt i en enda klump, en helhet.

Kanske har jag haft fokus på fel delar och istället för att förstå så räcker det med att bara veta. Att lägga min energi på det jag vet och släppa det jag inte förstår.

Det är mycket som snurrar i min hjärna. Många tankar och funderingar. Det är sådan jag är, det är en del av mig.

Kan det också vara så att de jag har omkring mig bara behöver veta detta utan att förstå och de som inte kan acceptera det fast de inte förstår det är dom jag måste släppa.

Ledsen

Att jag är ledsen vore nog årets underdrift... Idag bröt jag ihop minst tre gånger hos min psykolog. Jag bryter ALDRIG ihop inför andra i vanliga fall. Det ska så mycket till innan jag låter fasaden falla och visar vad som finns bakom. Jag är så otroligt duktig på att vara stark och visa upp en behärskad och relativt samlad (hur samlad man nu kan vara med mina diagnoser) fasad, men idag rämnade allt. Jag trodde aldrig jag skulle kunna sluta gråta. Trenden fortsätter dessutom. Minsta lilla så börjar tårarna flöda som om jag vridit på en kran...

Hur jag än vänder och vrider på min syn på min tillvaro så känns allt nattsvart. Jag borde vara mitt i mitt liv, sprudlande! Istället sitter jag på botten av samhället, i princip. Försörjs av mina föräldrar, bor i en lyhörd lägenhet där jag vantrivs med högljudda grannar. Det rimmar illa med min ljudkänslighet. Jag har sökt sjukersättning, som för mig känns som slutet på livet, på ett sätt. Jag vill inte bli sjukpensionär fast jag egentligen inte har några andra val. Jag skulle aldrig orka jobba 100% som det ser ut just nu.

Den lilla ork jag lyckas skrapa ihop sugs effektivt upp av myndigheter och alla instanser som jag hamnar i kläm mellan.

Varje månad innebär en osynlig stress utan dess like där jag febrilt kämpar för att få ekonomin att gå ihop.

Det är som en oändlig bottenlös negativ spiral. Jag lyckas inte få ihop ork till att bygga upp mig igen för att kunna bli arbetsför och försörja mig själv. Det är en sorg som saknar motstycke!

Uppgiven och oändligt sorgsen känner jag mig. Vad är vitsen? Var finns meningen med allt detta? Och det är så otroligt svårt att dra hela lasset ensam. Hur jag än vänder och vrider på det så får jag inte ihop ett liv, en tillvaro med balans och andrum.

Stressdipp

Det var ett tag sen jag skrev... Orden flyr mig, håller sig precis utom räckhåll, gäckar mig med sin skönhet för att sedan skingras som osynlig dimma när jag greppar efter dom.

Jag famlar i ständig skymning och luften är tung och mättad. Det tar emot att andas, det gör ont att röra sig och allt känns skrämmande och otäckt.

Stressen och oron över framtiden, hur det ska bli, surrar i det omedvetna konstant. All ork går åt till att kliva upp och förmå mig att hålla de få rutiner jag har.

Terapin tar sin del av orken också. Att införa rutiner för mat har varit tufft och en utmaning utan dess like. Det har piskat upp så mycket märkliga reaktioner och känslor att hälften vore nog. Ändå fortsätter jag. Jag vägrar ge upp. Däremot drar det med sig än mer stress och oro. Att äta 6 gånger om dagen kostar mer, hur man än vänder och vrider på det. Och det som stressar och oroar mig är att jag helt enkelt inte har råd! Pengarna räcker inte till, hur jag än gör.

Att ha väntat i över 3 månader på att min läkare ska få tummen ur och skriva ett läkarutlåtande så att Försäkringskassan kan utreda rätten till sjukersättning är också nervpåfrestande på ett sätt som få kan föreställa sig. Trots påminnelser och åter påminnelser så verkar läkaren aldrig komma till skott. Så nu sitter jag här och vet att om läkaren inte får till ett utlåtande snart så kommer Försäkringskassan att avvisa min ansökan om sjukersättning. Jag känner mig så maktlös och liten.

Det enda som känns lite uppiggande är arbetet med tidningen. Den har börjat ta form och vi ligger långt före schemat. Ursprungstanken var att den skulle komma ut i höst men som det ser ut nu så kommer vi ha första numret klart redan i maj. Responsen har varit positiv från alla håll och det känns som att det vi gör är meningsfullt och kan förändra. Kanske kan det vi gör, påverka och hjälpa. Nu ska bara orken räcka till att genomföra och få fram ett bra resultat!

Vada i sirap

Den senaste tiden har jag dippat igen. Det har gått fort neråt och dagarna flyter ihop i en sörjig dimma. En dimma som klibbar fast vid huden som en osynlig hinna som täpper till alla porer. Luften känns tung att andas och tröttheten är förlamande. Det känns som att vada i sirap. Så långt tillbaka jag kan minnas är det så det har varit. Ofta. Det går en period med lätthet och sen kommer denna mörka tid. Det känns som hela min kropp är fjättrad vid bojor som skaver ända in i skelettet när jag rör mig. Tunga bojor. Att bara lyckas med att uppehålla de grundläggande behoven för att överleva suger all energi och jag är konstant utmattad. Som en dödligt skadad som släpar sig framåt, vägrar att ge sig.

Jag äter mina måltider, trots att varje måltid känns totalt meningslös. Jag tvingar mig till det. Jag diskar och städar, utan motivation, utan att känna behaget efteråt när allting är fint och prydligt. Min lilla, lilla värld har återigen krympt till storleken av ett sandkorn där jag för det mesta ligger och läser bok efter bok. Det är min flykt. Att förlora mig i timmar åt gången i en saga, en påhittad historia, någon annans liv och lycka.

Att se på film och lyssna på musik har blivit en pina, de senaste dygnen. Det gör ont. Det är för mycket. Att teckna eller måla känns som något väldigt avlägset och när tanken dyker upp så är det som att rusa in i en solid mur i överljudshastighet.

Jag vet att denna tid går över och jag tänker så lite som möjligt på det. Jag noterar att där finns en känsla av ångest och hopplöshet. Jag fäster min uppmärksamhet tillbaka på nuet och att överleva dagen. Timmar flyter ihop med dagar som blir veckor. Tidsuppfattningen blir något förvriden. Emellanåt gör jag ändå saker som jag vet skänker mig nöje och ger energi, i vanliga fall. Trots att jag efteråt ligger och flämtar som en skeppsbruten som spolats upp på en öde strand i en storm.

Det är trots allt JAG som bestämmer över mitt liv. Känslorna får aldrig styra. Jag noterar dem och lyssnar artigt till vad de har att säga, sen fortsätter jag att gå. Jag vägrar att låta mig förvillas och dras ner i djupet. Jag vägrar att lyssna på rösten av ångest som bara har lögner att komma med. Detta kommer att passera och gå över. Snart kommer en tid av lätthet igen och luften blir hög och frisk.

Mitt liv har alltid bestått av dippar, avgrundsdjupa. Kanske är det så att jag inte kan påverka just den delen, men jag kan påverka hur jag ska hantera det. Så jag fortsätter att hålla fast vid vissa rutiner trots att det just nu känns meningslöst och tar emot. Jag vilar mycket och tar en dag i taget.

Snart vänder det igen!

(Bildkälla)

Moody Me appen

Jag vill passa på att tipsa om en app som finns till iPhone som heter "Moody Me". Jag har använt den själv i snart en månad och tycker den är väldigt smidig och lättanvänd.

I appen kan man med bilder notera hur man mår, flera gånger om dagen om man känner för det. Det går att göra dagboksanteckningar och också med bildsymboler notera vilka känslor man haft under dagen.

Appen håller reda på hur genomsnittsmåendet varit de senaste 7 dagarna och i en kalenderflik kan man se med färgsättning hur ens mående varit bakåt i tiden.

Personligen tycker jag att jag har en bättre koll på hur mitt humör svänger och jag har bättre överblick när det kommer till dippar och vad som kan ha utlöst dessa. Jag blir också positivt överraskad när jag inser att jag trots dippar faktiskt överlag mår rätt bra!

Vissa dagar, när det svänger mycket, gör jag fler noteringar och andra dagar kanske jag bara gör en... Jag kan varmt rekommendera den här appen!

Här kan du läsa mer om appen!

Jag vet inte om appen finns till andra smartphones än iPhone, fast jag tänker att det borde ju finnas liknande i så fall.

Stress

Att inse att man går omkring och bär på en osynlig stress som suger ur ens energi känns ganska frustrerande. För det mesta är jag inte ens medveten om stressen, den har blivit en sån självklar del av mitt liv att den hela tiden finns där, i periferin, strax utanför mitt synfält, som en skugga. Stressen över ekonomin som aldrig är jämn. Stressen över om det kommer in några pengar, om jag har råd att betala mina räkningar, om jag kommer att ha råd med mat. Ibland är det som om jag tar ett kliv utanför mig själv och inser att allt det som, för de flesta, är självklarheter, för mig är uteslutet. Att kunna spontanköpa ett klädesplagg på rean, att köpa nån liten accessoar eller lite smink. Det är så långt från min verklighet att jag inte ens tänker på det längre. För min egen skull har jag eliminerat allt sånt ur min värld. Går jag förbi en klädaffär så existerar inte ens tanken på att kunna inbilla mig att jag kan köpa nåt.

Tanken på att kanske kunna ha råd med att gå på gym, simning eller någon annan trevlig träningsform är så verklighetsfrämmande och omöjlig att jag undviker att ens tänka på det för jag blir bara ledsen då. Att inte kunna ha det valet i dagens välfärdssamhälle är fruktansvärt deprimerande. När vänner vill gå och fika och jag får en klump i magen för att jag vet att jag knappt ens kommer att ha råd med den enklaste koppen kaffe...

Sen tillkommer stressen över framtiden. Läkaren som fortfarande inte fått tummen ur och skrivit mitt läkarutlåtande, som jag bad om redan i början på december förra året. Läkarutlåtandet som är ett absolut måste när jag nu söker sjukersättning. Han har fått två påminnelser om det och jag har redan skickat in min ansökan. Sen måste läkarutlåtandet in inom en viss begränsad tid för att allt ska vara giltigt. Det känns mest som att läkaren lever i en helt egen verklighet där tid är något som finns i överflöd. Mitt liv å andra sidan, tickar ju liksom på... Dagar blir veckor som blir månader.

Ingenting känns tryggt när ens tillvaro hänger på andra människor och faktorer som ligger utanför min egen kontroll. Det känns som att vara utlämnad helt åt andras goda vilja och förhoppningen om att de styrs av professionalitet och inte sitt ego.

Och någonstans inser jag att även de stunder, när jag tror att jag är avslappnad och lugn, så är jag egentligen spänd som en fiolsträng och fylld av denna osynliga stress som sipprar ur mig som en osynlig gas och äter upp min energi... Det känns som att fäktas mot osynliga spöken.

Det kanske inte är så konstigt att jag går på knäna för det mesta och att det krävs så oerhört lite för att jag ska dippa och tippa ner i ett svart hål av förtvivlan. Det kanske inte är så märkligt att jag går omkring i ett konstant töcken av mental trötthet som är förlamande eller att jag ligger vaken halva nätterna och hjärnan spinner oförklarligt.

Att dessutom inte förstå ens en bråkdel av allt som pågår omkring en, människors motiv och tvetydigheter gör ingenting lättare...

Att jag är stark bortom ord, det vet jag! Jag har varit stark så länge att det har blivit en andra hud, ett pansar. Det går per automatik numera. Tänk om jag hade kunnat få lägga all denna energi som går åt till att överleva, på något produktivt och konstruktivt... Vilken fantastisk värld det hade varit då!  

Min lilla "aspie"

Efter nästan 2½ år kan jag börja se att jag lär känna min lilla "aspie" (aspergerdelen i mig). Från att ha suttit i mötet där jag fick mina diagnoser, då jag knappt ens hört talas om Asperger och inte hade en aning om hur jag skulle förhålla mig till det som sades om det till att börja leta upp den delen i mig och locka fram den i ljuset för att lära känna den...

Det har varit en lång och krokig väg till denna insikt och jag är glad att jag äntligen kommit hit.

ADHD delen i mig är så dominerande, intensiv och färgstark att den lätt överskuggar allt annat jag faktiskt är också. Det är lätt att dras med i spinnet i hjärnan och glömma bort allt annat. Samtidigt skulle jag aldrig vilja leva utan den. Jag behöver bara bli bättre på att välja vart jag lägger min fokus.

Min lilla "aspie" är en ljusskygg liten varelse. En som gärna sitter hopkurad i fosterställning i ett hörn med händerna för öronen och ögonen intensivt hopknipna. Hon har fått så mycket stryk och blivit undanskuffad, förträngd och bespottad att hon gärna flyr in i skuggorna och gör sig osynlig. Det är så oändligt lätt att strunta i henne eftersom hon jämt försöker göra sig så liten som möjligt. Jag har fått locka fram henne i ljuset med oändligt tålamod och enorma mängder kärlek. Hon skyggar undan som en misshandlad hund vid minsta överdrivna rörelse eller höjd röst.

Ändå är hon en del av mig, en fantastisk del! En del som är så klok och klipsk. Som ser detaljer där andra ser helhet. Som ser former och strukturer som andra inte ser. Som känner så otroligt mycket fast hon inte kan visa det alla gånger, hon vågar inte, vet inte hur man gör. Som förlorar sig i toner i musiken eller fastnar vid ord och beundrar skönheten i deras sammansättning. Som förundras över det magnifika i vissa detaljer men som inte kan förmedla det utåt.

Jag kan se nu att när jag började plocka fram den delen i mig så slukade hon allt hon kom över likt ett utsvultet lejon. Jag isolerade mig, blev totalt introvert och blev rädd för allt. Nu har vi börjat hitta en bättre balans. En balans mellan hypersocial och tillbakadragen. Aktiviet och passivitet. Vilt spinn och besatt fokus vid vissa detaljer. Det är ingen lätt balansgång att ha båda motpolerna i sig samtidigt som de kompletterar varandra på ett helt otroligt sätt.

Jag är så glad för att jag hittade henne och tog henne i min famn. Jag känner mig mer komplett och hel i mig själv nu när vi alla är "kompisar". Jag blir mer begriplig för mig själv.

Och nej, jag har ingen personlighetsklyvning *fniss* Det är bara att jag gillar att se mig själv som olika delar... Som sagt, jag har lättare för detaljer än för helhet... Det blir mer artistiskt att formulera mig på det här sättet, tycker jag.

En tidning som förändrar

Nu ska ni få höra! Jag och en väninna har fått klartecken från Vetlanda kommun att påbörja ett litet miniprojekt...

För en tid sedan hörde en kommunanställd från Uddevalla kommun av sig till mig och ville använda ett av mina blogginlägg i en tidskrift som de har som projekt för att sprida kunskap och öka medvetenheten om Aspergers inom kommunen. Projektet sysselsätter även personer med Aspergers.

Ur detta föddes så en tanke tillsammans med min tidigare handledare på Vetlanda kommun om något liknande här.

Tanken är således att jag och en väninna, båda med olika diagnoser, ska producera en tidskrift i syfte att sprida kunskap om olika psykiska funktionsnedsättningar som riktar sig främst till myndigheter, kommunala instanser och psykiatriska vårdenheter!

Tänk er det fantastiska i att få vara med och forma en produkt som kan förbättra kommunikationen mellan utsatta grupper och myndigheter mm. Att tydliggöra de svårigheter och hinder som för oss är så energikrävande och kanske bidra till att öka medvetenheten så att fler av oss med psykiska funktionsnedsättningar har en större chans att få behålla mer av den lilla ork vi har och kanske kan lägga den energin på att komma ut i sysselsättning istället.

Givetvis har min hjärna redan målat upp ett scenario som inte ens går att beskriva i ord. Jag ser en ljusare framtid för många av oss. Jag ser en tydligare dialog och ett enklare informationsutbyte mellan myndigheter/instanser och utsatta grupper. Möten som är produktiva och givande för alla parter och som faktiskt leder någonvart. Jag ser hopp!

Idag har vi så satt oss ner och haft en möte där vi målade upp grunderna till denna idé och där stormtrivs min hjärna! Att få släppa loss kreativiteten och drömma stora drömmar! Detta är i alla fall en början på något som kanske kan bli något jättestort i framtiden!

I ett samhälle där allt fler får diagnoser behövs broar för att det ska bli så bra som möjligt! Vi som är som cirklar behöver få vara det och ska kunna leva sida vid sida med alla fyrkanter och när vi hittat det ultimata sättet att samarbeta med de bästa förutsättningarna, ja då kan vi börja bygga ett bättre samhälle som gynnar alla!

Funderingar under en snöblaskig fredag

Veckan som gått har varit turbulent, minst sagt. Jag tror att jag har svept igenom alla känslor på skalan och utanför ett otal gånger varje dag. Tankar har löpt amok och hjärnan har spunnit mer än vanligt. Många av de negativa känslorna har hängt ihop väldigt mycket med ekonomi och myndigheter. Jag kan dock meddela att min handläggare på Försäkringskassan ringde mig i förrgår och jag fick detaljerad information om min sjukpenning och de utbetalningar som kommer och lättnaden var enorm när jag äntligen har vetskapen om att allt ordnar sig den här månaden och att jag slipper stå utan pengar. Jag är innerligt tacksam för att hon tog sig tid att ringa till mig och gå igenom allt med mig! Det betyder så mycket för mig och underlättar tillvaron så oerhört mycket.

Tankarna har även kretsat kring att göra saker jag är ovan vid. Att utan planering delta i aktiviteter med vänner eller göra saker jag aldrig brukar göra. Att helt enkelt förvirra min egen hjärna och göra tvärtemot vad jag är van vid och vad som känns "tryggt och säkert". Visst tar det lite mer energi men samtidigt så är det väldigt befriande att ta ett litet kliv utanför komfortzonen och utmana sina rädslor.

Funderingarna har också kretsat kring depression och att det är en sjukdom. Jag har dippat rätt rejält av hela härvan med myndigheter och deras regler och allt krångel. Men jag har någonstans kommit överens med mig själv om att det är helt ok. Jag får vara trött och förbi. Jag får känna mig svag och liten. Att ligga en hel dag i sängen och bara läsa är helt i sin ordning. Att bli kompis med tanken på att jag ska söka 75% sjukersättning eftersom jag inte ens kommer upp i 10 timmars arbete/veckan är en utmaning.

Tanken far jämt tillbaka till hur jag var för 10 år sen, ja till och med 7 år sen. Skillnaden är milsvid. Jag är en skugga av det jag en gång var. Samtidigt så är jag precis som man kan förvänta sig efter att ha levt hela livet i 200 km/h utan paus. Jag inser ändå någonstans att jag vinner mest på att peppa mig själv för det jag faktiskt orkar och det jag presterar. Jag har ingen aning om vart jag befinner mig om 10 år men jag hoppas att det livet är mer balanserat och att det inbegriper ett arbete där jag får hjälpa andra i liknande situation som min idag, där jag kan använda mina egna erfarenheter för att lyfta andra. Det är jag helt på det klara med att jag vill göra!
Sen, hur det kommer att se ut och på vilket sätt jag gör det, det vet jag inte än. Och det är egentligen oviktigt. Det kommer att visa sig, hur jag ska göra, under vägens gång.

Jag har min gåva i styrkan att uttrycka mig i ord. Att beskriva och måla upp en bild av en känsla. Jag vet att jag kan det och det är jag glad för. Jag kan använda det för att hjälpa!

Kontrasterna i ADHD som är utåtriktad och social åt alla håll och kanter samtidigt och Aspergern som är introvert, skygg, rädd, kräver lugn och en ordnad/välplanerad tillvaro är nog det jag kämpar med mest. Att få motpolerna att passa i en enda kropp, ett enda liv. Det är bökigt och inte så lätt.

Jag kan dock säga att jag är mycket mer kompis med aspergerdelen i mig idag, än jag någonsin varit förr. Jag antar att det är därför jag njuter mer av att vara ensam, att vara i mitt eget sällskap utan behov av andras närvaro. Det är jag glad för idag! Svårigheten däri ligger i att hitta bra sätt att hålla omvärlden på avstånd när det behövs och ta sig ut och vara del av omvärlden när det behovet pockar på.

Önskar Dig en fantastiskt fin helg!

Så blev det komplicerat igen...

Förra onsdagens möte med arbetsförmedlingen, försäkringskassan och läkaren var ju en lättnad, konstaterade jag ju för ett par inlägg sen. Den osynliga stressen jag inte ens förstått fanns i mig, lättade och det gick upp för mig hur mycket energi den slukat.

På mötet bestämde vi att jag enkelt och smidigt, på nätet, skulle sjukanmäla mig dagen efter och skicka in en liten blankett för ansökan om sjukpenning igen. Allt kändes frid och fröjd. Min ekonomi skulle äntligen bli dräglig och just den lilla detaljen kunde jag släppa och koncentrera mig på att få en vardag att fungera.

På torsdagen satte jag mig vid datorn och gjorde en sjukanmälan och blev glad när jag såg att jag även kunde ansöka om sjukpenning elektroniskt. Smidigt!!! (tänkte jag)
Jag klickade på länken och blev ställd när jag fick ett meddelande att jag måste göra sjukanmälan först. (Den hade jag ju redan gjort!) Gjorde en ny sjukanmälan och samma sak hände igen. På skärmen stod ju tydligt att min sjukanmälan hade registrerats men någon ansökan om sjukpenning kunde jag inte göra. Då tänkte jag att jag skriver ut blanketten och skickar in istället. Förvirringen ökade när jag hittar ca 10 olika blanketter för ansökan om sjukskrivning och ingen av dom kändes som de riktigt stämde på min situation, som jag egentligen inte riktigt vet vilken det är, för den delen...

Jag tog den blanketten som kändes mest passande, fyllde i och skickade in. Tänkte ändå en extra vända och mailade min handläggare och talade om att jag skickat in blanketten och att om det var fel så fick hon höra av sig.

Idag ringde telefonen på morgonen. Min handläggare meddelar mig att "jo, det var fel blankett..." Hon uppgav namn och nummer på rätt blankett och jag inbillade mig att det skulle vara smidigt att skriva ut den och skicka in rätt blankett. Efter en kvarts letande på Försäkringskassans hemsida kunde jag konstatera att nämnda blankett inte fanns där alls. Med en känsla av småpanik insåg jag att jag måste gå ner till kundtjänst för att få in ansökan så fort som möjligt så det inte blir fördröjning på utbetalningen. Utan mental förberedelse blir en sådan spontantripp något energikrävande för mig. Men jag bet ihop och gick iväg. Väl på kundtjänst var jag nästan övertygad om att jag skulle dö! Lokalen var proppfull med människor och barn som skrek. En enda handläggare tog emot "kunder" och det tog nog närmare 20 minuter innan det var min tur. Vid flera tillfällen var jag på väg att bara gå därifrån men skräcken för att inte få ordning på ekonomin var större så jag satt kvar och väntade.

När det väl var min tur så förklarade jag läget varpå handläggaren mest konstaterar att "nej, den blanketten har vi inte ute på nätet" (varför det var så, det begrep jag aldrig).

På väg hem kände jag hur allt rämnade och jag fick uppbåda all viljestyrka till att inte bryta ihop helt innan jag kom hem. Hemma så blev jag nästintill psykotisk. Verkligheten gav vika och yrseln satte in, svarta prickar flimrade för ögonen och jag kunde inte sitta still eller göra en enda sak från början till slut.

När jag kollade mina mail så hade jag fått ett från min handläggare som meddelade att det såg ut som att jag inte gjort någon sjukanmälan alls. Hon såg det inte i sitt system. Och jag som gjort TVÅ stycken! I totalpanik frågade jag vad jag skulle göra. Och får till svar att jag inte behöver göra något för hon har gjort det åt mig. (Visserligen jättesnällt av henne men varför kunde hon inte göra det från första början då, om hon nu har möjligheten att göra det?)

Så nu sitter jag här, med paniken i halsen och vågar inte ens hoppas på att få in några pengar denna månad och tankarna löper amok. Jag orkar inte ens hålla emot och tänka positiva tankar. Jag orkar ingenting alls. Jag storstädade och tvättar för att göra något av den überstress som ackumulerats inom mig. Nu är hela jag som ett skakigt knippe som varken vet ut eller in. Jag borde laga mat, jag borde äta, jag borde köra någon avslappning, jag borde så mycket... Men jag orkar helt enkelt inte.

Allt känns bara så hopplöst obegripligt. Jag känner mig totalt utpumpad och just idag hade det varit väldigt skönt med en till person i hushållet som kunde tröstat och matat mig lite...

Vitsen med en trasig spegel

Bra länge har jag sett mig själv som en trasig spegel och frågat mig själv om och om igen vad vitsen är med att försöka laga den när den ändå bara går sönder igen och den blir aldrig "hel" så att skarvarna försvinner... Jag kommer alltid att se sprickorna och det trasiga hur jag än pusslar och limmar.

Sen gick det upp för mig att det är ju så det är! Och egentligen är det väldigt fantastiskt för att om jag tittar på skärvorna var för sig så ser jag ju mig själv i varje skärva. Om jag låter bli att försöka stirra mig blind på helheten och tittar på alla bitarna var för sig så finns jag ju där i varje bit, hel! Jag finns i kubik och i så många fler uppsättningar!

Jag är inte trasig! Jag är precis som jag ska vara! Det finns inget att laga! Allt beror bara på hur jag väljer att se det och vilket perspektiv jag har.

Bildkälla

Den osynliga stressen

I förrgår hade jag återigen ett av dessa berömda, något förvirrande, nätverksmöten med Försäkringskassan, Arbetsförmedlingen och min läkare. Med mig hade jag en vän som stöd. Under mötet framgick att mina båda handläggare hade pratat ihop sig och hade ett förslag till mig. De föreslog att jag skulle sjukskriva mig igen. Eftersom jag stått inskriven på Arbetsförmedlingen i lite drygt 3 månader och fått aktivitetsstöd med en skamligt låg ersättning (223:-/arbetsdag före skatt) så har jag nu tydligen kvalificerat mig till en ny uppsättning sjukpenningdagar, enligt rådande lagstiftning.

Chocken över denna information fick mig att brista ut i ohejdad gråt och tårarna forsade. Lättnaden gick att ta på i rummet, kände jag. Och plötsligt förstod jag HUR stressad jag faktiskt varit under de senaste månaderna. Hur hårt det egentligen har tagit på mig och alla rastlösa nätter när jag kastat mig fram och åter i sängen och inte kunnat sova, fick en förklaring. Jag har ändå trott att jag accepterat livet som det är och var inte riktigt beredd på känslan när mitt liv, som genom ett trollslag, återigen ska bli något lite mer stabilt ekonomiskt.

Avsaknaden av stressen gör att jag nu kan inse hur stor del av mitt liv det faktiskt har påverkat. Det har påverkat min sömn mer än jag kunnat föreställa mig. Min aptit har också varit rejält påverkad för att inte tala om orken att göra något. Utan att ha sett det själv så har min tillvaro varit kantad av ett mörker som slukar energi. Och allt detta på grund av denna märkliga lagstiftning vi har i vårt land... Där det sägs en sak och verkligheten är en helt annan...

Efter 1½ års kamp och två seriösa försök till arbetsträning har vi alla tillsist enats om att jag inte kommer upp i ens 10 timmar/vecka. Allt annat kraschar när jag lägger orken på arbete. Nu kan jag slappna av och andas ut, kravet på att utvärdera en arbetsförmåga ligger helt på is. Jag ska nu istället lägga all fokus och ork att arbeta in denna mytomspunna "fungerande vardag" med rekommendation från arbetspsykologen och stenhårt arbete med min nya psykolog. Jag känner mig plötsligt lugnare och tryggare, för nu finns det en tydlig plan, en som jag förstår och kan förhålla mig till. En plan som sträcker sig en liten bit in i framtiden och som känns bra!

I denna plan ingår också att ansöka om sjukersättning. Nu finns underlag för att ansöka om det. Jag bad läkaren om ett läkarutlåtande för snart 2 månader sedan och ännu har inget sådant producerats. Jag frågade på vårt möte om detta utlåtande varpå läkaren nonchalant meddelar att han lagt det på is och att jag inte kan be att få ett sådant utan det måste Försäkringskassan göra. Med hakan i knäna av förvåning  ifrågasatte jag detta påstående och fick stöd av handläggaren från Försäkringskassan. Jag som privatperson kan visst begära att få ett läkarutlåtande! Då tittar läkaren på alla i rummet utom mig och säger "Ja, men alla vi som känner Aicha VET ju att hon har så många idéer för sig och att hon brukar ändra sig efter några veckor och hitta på något nytt... Så då lät jag bli att skriva ett läkarutlåtande för att se om det var så nu också"

Att bli talad om, som om jag inte ens var närvarande i rummet och dessutom bli behandlad som om jag vore ett olydigt barn som får en smäll på fingrarna för att jag har många olika planer och funderingar var något av det mest kränkande jag varit med om. Jag vet att ADHD innebär bristande impulskontroll och svårigheter i att planera osv... Det är därför det kallas funktionshinder. Jag kan ju spontant tycka att någon som arbetar med detta borde ha denna grundläggande kunskap om just denna funktionsnedsättning istället för att köra ner det i halsen på mig och idiotförklara mig... Jag har inte bett om att få födas såhär, med en "defekt" hjärna, "en störning"... För det är så vården ser på mig. Men jag är fortfarande människa, vuxen och fullt kapabel att ta hand om mig själv och mina beslut!

Nåja... Nog om detta! Jag hoppas på en lugnare och tryggare vår och framtid nu i alla fall! Jag har en liten plan på ett eventuellt framtida projekt som är lite hemligt än så länge... Just nu kan jag börja lägga min energi på att bygga upp en stadig grund till en fungerande vardag och göra det omsorgsfullt och ordentligt. Det har varit en lång, hård och tuff väg. Den har krävt mycket samtidigt som jag lärt mig så oerhört mycket! Jag är tacksam för alla motgångar för de har byggt upp en mycket starkare människa med större självförtroende och bättre självkänsla än tidigare! Jag har massa mer skinn på näsan och har en större tilltro till mitt eget värde! Jag är först och främst människa, lika mycket värd som alla andra människor och är i min fulla rätt att bli behandlad som en sådan, oavsett hur min hjärna är funtad!

Fokus?

Idag har jag full koll på vad just begreppen "koncentrationsstörning" och "bristande impulskontroll" är. Jag har aldrig varit så medveten om just detta som nu. Skillnaden idag är att jag betraktar dessa egenskaper i mig med en nyfikenhet och en ganska underhållande attityd istället för att störa mig på dem.

Jag kan meddela att jag i skrivande stund lyckas felstava i princip vartenda ord jag skriver och fingrarna smattrar i en på tok för hög hastighet mot tangentbordet och skrivandet blir relativt omständligt eftersom jag måste radera och skriva om hela tiden...

Jag kan nog lugnt konstatera att detta är ADHD i sitt esse hos mig. Jag vaknade med en miljon idéer i huvudet om vad jag ville göra idag och hur produktiv och effektiv jag skulle vara. Väl uppe så  frontalkrockade alla tankar i överljudshastighet och allt är en enda salig röra där inne. Jag har börjat med minst sju olika saker och släppt dom lika fort. Det där som kallas fokus är överallt och ingenstans där det borde befinna sig, just nu...

Tiden har rusat förbi och jag blev rejält förvånad när jag tittade på klockan och kunde för mitt liv inte förstå vart flera timmar tagit vägen. Att göra en sak från början till slut, som kräver tankeförmåga är helt uteslutet idag.

Jag har så många tankar och funderingar och det går i en sån fart att jag inte hinner få fatt på dem och greppa dem... Jag springer runt i lägenheten från ett rum till ett annat. Petar på en sak, googlar en annan sak. Hittar en pryl som varit försvunnen i ett halvår, lägger den någon annanstans. Skriver en mening, rusar iväg på toa, dricker vatten, skriver lite till. Sjunger för full hals, dansar lite. Förlorar mig i minnen. Sätter mig igen bara för att flyga upp lika fort igen eftersom jag kom på att jag skulle ta fram nåt ur frysen.

Och jag har bestämt mig för att låta det vara så idag. Jag har inte valt att födas med detta, det är en del av den jag är och jag accepterar det och hänger med i svängarna istället. Jag sänker kraven på fokus idag. Idag är fel dag för fokus. Idag samarbetar jag med hela mig själv. Idag är jag min vän och stöttar i det krångliga.

Jag förbereder mig för många skratt och tokiga ögonblick idag istället. Underhållningsvärdet är episkt på mig idag. Lika bra att bara luta sig tillbaka och njuta av showen säger jag!

Lend me your hope

Lend me your hope for awhile,
I seem to have mislaid mine.
Lost and hopeless feelings accompany me daily,
pain and confusion are my companions.
I know not where to turn;
looking ahead to future times does not bring forth
images of renewed hope.
I see troubled times, pain-filled days, and more tragedy.

Lend me your hope for awhile,
I seem to have mislaid mine.
Hold my hand and hug me;
listen to all my rambling, recovery seems so far distant.
The road to healing seems like a long and lonely one.

Lend me your hope for awhile,
I seem to have mislaid mine.
Stand by me, offer me your presence, your heart and
your love.
Acknowledge my pain, it is so real and ever present.
I am overwhelmed with sad and conflicting thoughts.

Lend me your hope for awhile;
a time will come when I will heal,
and I will share my renewal,
Hope and love with others.

(Unknown)

Hoppet om en framtid

Besök nummer två hos psykologen var en tiopoängare!

Det finns en plan, en plan om att skynda långsamt. Att ta till nya strategier, nya tankar. Att stifta och befästa nya regler som tämjer mitt vilda sinne. Att få in "lagom" i livet och forma tillvaron till en vardag som fungerar. Att målmedvetet valla in alla delar av mig till en helhet där rutiner håller.

Hon är riktigt bra och jag känner hopp och trygghet när hon pratar. Hon är tydlig och rak i sin kommunikation och jag känner att jag förstår, hänger med. Hon inger förtroende och lyssnar, återkopplar, frågar, förklarar. Där finns ord som jag förstår och kan relatera till. Meningar som formar en helhet, som förmedlar en bild som jag ser tydligt och kan ta till mig!

Jag kan lugnt låta hjärnan försöka vika undan och fly när det börjar bli jobbigt, hon fångar in och ser det jag själv inte ser. Hon vet vad hon gör och jag vet det också och det känns väldigt bra!

Vi ska följa en terapimodell som är speciellt utarbetad för personer med ADHD/ADD problematik. Där man faktiskt tar fasta på styrkorna inom både ADHD och Asperger och använder dem till att forma vardagen till något som fungerar, som flyter på, som ger energi istället för att suga ut den. Det finns hopp!

Det finns en "cirkel" som beskriver problematiken med ADHD/Asperger hjärnan som vi utgår ifrån och den ser ut som följer:

- Koncentrationssvårigheter, impulskontroll leder till
- Bristande strategier i att organsiera, planera, uppskjutande, prioritera, problemlösa som i sin tur leder till
- Funktionsnedsättning, som leder till
- Erfarenhet av misslyckande och underprestation i olika områden i livet, som leder till
- Negativa tankar om sig själv, andra och framtiden som kan ge ångest och nedstämdhet, som leder till första punkten.

En ond cirkel helt enkelt...

Vardag?

I fredags träffade jag min nya psykolog för första gången. Vi hade ett så kallat "vårdplaneringsmöte" där vi skulle komma fram till vad hon kunde hjälpa mig med inom ramarna för vad Landstinget bekostar. Där lärde jag mig något nytt igen. Landstinget bekostar nämligen bara psykolog för terapi som anses nödvändig för min dagliga funktion, typ, som psykologen bedömer. Det jag själv känner eller upplever faller bort, om inte psykologen anser det nödvändigt eller så får jag bekosta terapi privat.

Hur eller hur så diskuterade vi fram och tillbaka och hon föreslog till slut en KBT baserad terapiform som är speciellt framarbetad för personer med ADHD/ADD för att lära sig ha en fungerande vardag. En vardag med fasta rutiner. Enligt forskning så blir livet lättare och man mår bättre om man har en rutinbunden och fungerande vardag.

Psykologen frågade mig om jag någon gång i hela mitt liv haft en fungerande vardag. Till min stora förvåning kom jag fram till att "Nej, det har jag aldrig haft". När jag väl får en del av vardagen att fungera, eftersom jag lägger all fokus på just den delen, så faller en annan del. Jag har aldrig lyckats få helheten att fungera. För mig var detta som att få en betongvägg i huvudet. Jag blev helt perplex och nollställd. Det tog ett par dagar innan den insikten hann ikapp och det var inte vackert vill jag lova...

Det var en chock!

Sen började jag fundera över om jag ens förstår innebörden av ordet "vardag". Vi slänger oss med det ordet hela tiden och alla talar om det som om det vore något självklart och givet. Jag kom fram till att jag egentligen inte ens kan beskriva "vardag" med ord som känns vettiga. Jag vet helt enkelt inte ens vad det betyder. Så jag gjorde som jag alltid gör. Jag konsulterade internet och tänkte att jag skulle hitta något lexikon som innehöll en vettig beskrivning på vad "vardag" är. Och det jag kom fram till är att DET FINNS INGEN DEFINITION AV ORDET VARDAG!!!! Mer än att "vardag" är måndag - fredag förutom helgdagar. Jamen, DET var ju riktigt hjälpsamt!

Följaktligen står jag nu här och är helt blank! Hur ska jag kunna få en fungerande, rutinbunden vardag, när jag inte ens förstår vad det är och uppenbarligen inte någon annan heller, eftersom det inte finns någon vettig förklaring på det. 

Vad menar folk egentligen när de talar om vardag? Vad menar forskarna? Vårdpersonalen? Myndigheterna? 

Jag hoppas verkligen att min psykolog har klart för sig vad "vardag" är eftersom hon ska hjälpa mig att jobba fram en fungerande sådan... 

Självklart har jag ju en inre föreställning om vad en "vardag" kan tänkas bestå av, men eftersom jag aldrig haft en fungerande sådan så har jag inte riktigt grepp om hur en "fungerande vardag" skulle kunna tänkas se ut... Hittills har det ju varit "på" eller "av" som gäller och det har jag ju konstaterat, att det håller verkligen inte i längden...

Det är ju själva "på" delen som är en stor del i att jag är en vidbränd spillra av mitt forna jag, idag. Och "av" delen gör ju bara att allt faller som ett korthus omkring mig. 

 Det ska bli spännande att se om och hur jag ska få till denna, så kallade, "fungerande vardag" och ännu mer spännande att få reda på vad det är för något!

Tänkvärt

Det kan vara värt att tillägga att Steve Jobs hade både ADHD och Aspergers. 2013 kom filmen om hans liv, Jobs, ut och Ashton Kutcher gör en fantastisk rollprestation, enligt min mening.