onsdag 23 december 2015

Då och nu, en reflektion...

Nu var det sådär alldeles fruktansvärt för länge sen jag klickade med mina ord... Ibland bara dör det, det vill inte, det blir som sirap alltihop. Tankarna snubblar om vartannat och orden vägrar samarbeta... Men jag har inte glömt bort bloggen och jag funderar på olika inlägg. Sen, rätt vad det är, så faller orden rätt och är redo att komma ut och då är det dags att skriva igen...

Jag minns med kristallklar tydlighet en tid, för inte alls länge sedan, då tanken att älska mig själv var något totalt oacceptabelt, något fult, egoistiskt, otänkbart. Något absolut omöjligt! När jag började närma mig den tanken så slog hela systemet ifrån och den inre rösten gjorde klart för mig hur totalt oälskvärd jag var och ovärdig något så rent och fint som kärlek. Då var det självklart för mig att straffa mig själv, piska, trycka ner, förnedra, hata allt som var jag och det jag bestod av.

Nu är den inställningen så fruktansvärt främmande! Att älska mig själv och behandla mig med respekt och kärlek är så självklart och givet numera. Det känns som ett helt liv sen, allt det andra, trots att det bara är några få år sedan. Något som blivit ännu mer självklart är att ta ansvar för mitt liv och mina handlingar. Jag kan knappt förstå hur jag lät mig själv vara fånge under min egen övertygelse om att jag var ett offer och att allt ont som drabbade mig berodde på omständigheter, andra personer. Att allt var utom min egen kontroll.

Visst fortsätter livet att bestå av utmaningar och motgångar men det blir så otroligt mycket enklare att hantera livet när jag sätter mig ner och benar upp vad som är mitt ansvar och gör något åt just de delarna! Det andra släpper jag, lägger mindre energi på det...

I mina diagnoser ingår "recividerande depressioner" (återkommande depressioner). Det var länge sen jag hade en depression, flera år sen faktiskt. Jag minns inte att jag någon gång levt så länge utan en depression. Men nu under hösten har det smugit sig på mig, sakta sakta... Många olika faktorer spelar givetvis in. Lite för mycket stress, lite för lite återhämtning, höstmörkret, många förändringar.

Jag blev rätt förvånad när jag plötsligt insåg att detta inte är någon vanlig dipp utan faktiskt har utvecklats till depression. Sen har jag gått och klurat på det ett tag och kommit fram till att det går över! Det har det alltid gjort innan så då kommer det att göra det igen. Jag kommer att tillfriskna från denna depression också.

Och vet ni, det är lättare! Lättare att härda ut, att ta det för vad det är, en sjukdom, nu när jag älskar mig själv! Nu, när jag kan skilja på att det är mina signalsubstanser i hjärnan som gör att denna sjukdom återkommer med jämna mellanrum, precis som vilken förkylning som helst. När det becksvarta mörkret inom mig växer och allt känns hopplöst och meningslöst så kan jag påminna mig själv om att det är obalans där inne, innanför pannbenet men att JAG är helt ok, jag duger ändå! Det är obalans...

Det är ok att det tar tre dagar att få tummen ur och diska! Det är ok att vakna och känna sig tröttare än när man gick och la sig! Jag är sjuk och det går över! Där kommer ansvaret och kärleken in som enormt stora fluffiga och mjuka filtar som värmer och håller mig uppe trots allt! Och fram tills dess att jag tillfrisknar så tar jag en dag åt gången, gläds åt de stunder som känns ljusa och lyckliga, andas genom ångestattackerna och har massor med medkänsla med mig själv och är noga med att ge mig tid och utrymme att vila och ta det lugnt!

Vissa dagar suger! De är vidriga och hemska! Mörker! Ångest! Apati och hopplöshet! MEN, mitt i allt så blir det ändå lättare när jag nu faktiskt förstått att jag är sjuk en period och att det går över! Jag lyckas fortfarande välja kärlek och tacksamhet mitt i allt! Vissa dagar är det lättare och andra dagar... inte så lätt...

Idag så hjälpte det att få reflektera över allt detta och poängtera för mig själv och för er hur stor skillnad det är på ett liv utifrån perspektivet man valt!

Så jag tänker fortsätta älska mig själv jättemycket! Jag tänker fortsätta ta det ansvar som är mitt att ta! Jag tänker fortsätta leva och jag tänker bli frisk! En dag i taget!

Jag vill med detta önska er en God Jul och ett fantastiskt unikt 2016!

tisdag 3 november 2015

"Jag var utbränd för ett år sen, men nu är jag tillbaka..."

Den meningen och många fler liknande har jag stött vid samtal som kretsar kring utbrändhet. Min första tanke i det läget är alltid "Öh, va?!"

Vadå, "jag var utbränd men nu är jag tillbaka"?

Om man har varit utbränd på riktigt, och då menar jag RIKTIGT utbränd, sådär så man verkligen är totalt söndertrasad ända in i själen utbränd... Då finns det inget "tillbaka"...

För några veckor sedan satt jag vid en tillställning och samtalade med en man och vi halkade in på att jag har sjukersättning på grund av utbrändhet (bland annat) och karln häver ur sig "Jag hade sjukersättning i 19 år, sen tröttnade jag och började jobba istället..."

Vadå "tröttnade"? Jag kan ärligt säga att jag inte förstår alls hur han menade. Jag är skitless, VARJE DAG, på att vara sjukpensionär! Jag hade innerligt önskat att jag kunnat bromsa i tid och haft en chans att "komma tillbaka" eller vad man nu ska kalla det... Jag hade gett vad som helst för att få ihop vardag, barn och ett jobb på det där jag faktiskt har en möjlighet att påverka min egen inkomst...

"Komma tillbaka" är så missriktat, så fel. Att man blir utbränd i första läget beror ju på att man drev på i det tempot man gjorde... Det är väl ändå inget att sträva "tillbaka" till?

Att vara UTBRÄND innebär att man är just det som ordet antyder. Ta ett hus, sätt eld på det (inomhus) och släck innan ytterkonstruktionen brunnit upp. Det är ett hus som är utbränt! Det finns inget sätt att återställa askan och få tillbaka allt det som brann upp. Man får bygga nytt, skaffa ny inredning, nya väggar... Allt nytt! Ibland brinner till och med en del av ytterväggarna upp.

Samma sak gäller när en människa blir utbränd. Allt det som gjorde henne till den hon var, är borta! I ruiner! Det finns inget "kök", inget "badrum", inget "vardagsrum" etc. Det är BORTA! Det måste byggas upp igen...

Har det blivit "inne" att kasta runt med begreppet att man hade en släng av utbrändhet när man var och nosade på gränsen, man fick en mindre brand i spisen som man släckte och det räckte med att byta ut spisen? Är det det som de flesta menar när de kommer med sitt "Jag va utrbänd en period men nu är jag tillbaka"?

När man är utbränd på riktigt så kommer man faktiskt aldrig "tillbaka", nånsin!

Som idag, 5 år efter att jag kraschade rejält första gången... Jag borde diska och laga mat, så jag är väl förberedd när barnen kommer från skolan och jag ska till ridskolan med dottern och vi måste äta innan... Har jag diskat? Har jag lagat mat? Nej! Jag har tänkt på det hela dagen, ansträngt mig till det yttersta för att få kroppen att lyda och göra. Men jag ORKAR INTE! Det är inte det att jag inte har lust eller att det är tråkigt eller att jag har gjort annat. NEJ! Min kropp har helt enkelt KRÄVT att få återhämta sig efter ett gäng intensiva dagar med massor med aktiviteter och nu är det stopp! Det GÅR helt enkelt inte att tvinga sig själv ens... Hela ens väsen totalstrejkar!

Sen begriper ju jag också att det finns olika grader av utbrändhet och där kan man absolut inte jämföra sig med andra. Men om man varit "utbränd" och återhämtat sig och kommit "tillbaka", så ska man skatta sig riktigt lycklig för då hann man bromsa i tid, man han släcka branden innan allt var borta... Det gjorde inte jag...

torsdag 22 oktober 2015

ECT (elektrokonvulsiv behandling) / elbehandling = en hjälp eller en fruktansvärd katastrof?

ECT är en behandlingsform som utförs på sjukhus under lätt narkos.Under behandlingen förs korta pulser med ström genom hjärnan under några sekunder. Strömmen förs in i hjärnan med hjälp av en typ av elektroder som läggs på huvudet. Det leder till att ett kontrollerat krampanfall framkallas. Krampen brukar pågå mellan femton och sextio sekunder.

Man framkallar helt enkelt ett epileptiskt anfall.

ECT brukar användas vid bland annat svår depression. Den sägs återställa balansen på signalsubstanserna i hjärnan och få en att må bättre (väldigt enkelt sammanfattat).

Här kan du läsa mer om ECT, om du vill.

Hur som haver... Jag genomgick 12 behandlingstillfällen under 4 veckor 2009 på inrådan av en läkare inom psykiatrin. Jag mådde såpass dåligt då och den antidepressiva medicinen jag hade och alla andra preparat de testat (det var en handfull) fick jag ingen bra effekt av. Jag blev bara sämre och sämre.

Jag fick ingen direkt positiv effekt av behandlingen. Jag upplevde att jag kände mig mer förvirrad och det gjorde att jag mådde sämre än innan. Jag minns hela den perioden som i en dimma. In och ut på sjukhuset, tre gånger i veckan, för att sövas och elchockas.

Jag har hört att en del får en bra effekt av behandlingen och jag känner en kvinna med bipolär sjukdom som fick ECT behandling för att häva en manisk period.

Jag har också hört talas om att en del har fått problem med minnet och förlorat många minnen från tidigare i livet.

Något som har börjat gå upp för mig mer och mer är att det flesta av mina barndoms och tonårstids minnen är puts väck! Precis som i en skräckthriller när det börjar gå upp för offret hur allt hänger ihop, sakta men säkert... Musiken stegras sakta men säkert och kulminerar i ett crescendo och ögonen spärras upp, munnen gapar och händerna börjar skaka. Ni ser scenen framför er va?

Det började lite smått när mamma hälsade från någon gammal klasskompis hon stött på och jag hade ingen aning om vem hon pratade om. Vid andra tillfällen har både mamma och gamla skolkamrater pratat om händelser och minnen som jag känner att jag borde komma ihåg men icke... Ibland glimtar ett minnesfragment fram men utöver det är det mesta helt borta!

För ett par år sen träffade jag en arbetspsykolog för att utvärdera en eventuell arbetsförmåga hos mig. Under dessa möten ställde han frågor om min barndom och tonår och där stötte vi också på patrull eftersom jag inte mindes. När jag sedan också berättade om mina ECT behandlingar så sa han att det kunde ha ett samband för den sortens behandling kan skada minnet.

Igår samtalade jag med en gammal gymnasiekamrat och hon relaterade till händelser som jag VET att jag borde minnas något av, hon var trots allt en av mina bästa vänner (jag har ett minne av att vi umgicks mycket). Men jag minns helt enkelt inte. Det är som om det aldrig har hänt och det känns riktigt skrämmande!

Inte en endaste skolavslutning minns jag. Jag ska visst ha spelat något instrument vid något framförande på en skolavslutning... Det är helt borta!

Och det är då, hela vidden av detta börjar gå upp för mig! Det känns obeskrivligt hemskt och obehagligt! Jag känner att jag har förlorat en stor del av mitt liv! Och denna behandlingsform bollar läkare med lite hur som helst känns det som, utan minsta hänsyn till hur det faktiskt kan sluta och hur det kan skada hjärnan permanent!

Inte en enda gång innan och under behandlingsperioden var det någon endaste i vårdpersonalen som informerade om att detta kunde vara en biverkning.

Så, bara som en liten varning... Tänk igenom NOGA vad Du går med på om Du tackar "ja" till en ECT behandling!

fredag 18 september 2015

4 år sen ;

För fyra år sen hade jag precis fått en ny chans på livet, jag hade valt livet istället för en helt annan utväg. Jag befann mig mitt i min utredning och trodde på fullaste allvar att jag kunde genomföra sista praktikperioden och läsa in två halva kurser för att sedan vara färdig undersköterska, gå igenom en skilsmässa och uppfostra två barn på halvtid.

Jag var så trasig, så trasig. Jag såg det inte själv. Jag hade inte förstått att hela jag var så totalt sönder, att ingenting egentligen fungerade längre. Jag gick på de sista smulorna av stenhård vilja, som fanns kvar.

Sen gick det ju förstås inte längre. Jag fick mina diagnoser och föll ner i en becksvart avgrund. På den tiden hade jag över huvud taget ingen som helst kärlek för mig själv. Jag föraktade hela mitt väsen för att den svikit mig, för att jag inte passade in, för att ingenting fungerade. Jag gick in för att bestraffa mig själv på alla sätt jag kunde komma på. Det enda jag hade bestämt var att jag skulle leva. Så jag drev mig själv ännu längre ner. Grävde djupare och djupare. Jag var fast besluten att knäcka mig själv ännu mer, Trasa sönder allt lite till.

För er som ännu inte läst om det berömda ";" (semikolonet) så står det för att man valt att leva. När en författare skriver och är osäker på om meningen ska avslutas eller fortsättas så kan hon välja semikolonet. Det gjorde jag. Jag valde att fortsätta fast jag stod vid ett vägskäl där jag egentligen bestämt mig för att sätta punkt.

Jag hade fått namn på det som kändes "fel" i mig. ADHD och Asperger. Det var krylliska för mig. Jag begrep väl inte vad det innebar. De flesta som stod mig närmast tyckte mest att "Du är ju du, det är ingen skillnad" och jag kunde för mitt liv inte begripa vad de menade. För mig var det en ännu större avgrund. Det var domen, att jag ALDRIG nånsin skulle kunna passa in, vad jag än gjorde (att försöka passa in hade jag ju slitit som ett djur med i 34 år!). Jag var dömd att vara "fel" resten av livet. Det var min tanke och känsla, då...

Så då bestraffade jag mig själv ännu lite till, bara för att jag fötts med "fel" hjärna. Herregud vad jag gick hårt åt mig själv... Men jag lärde mig en av de viktigaste läxorna i livet hittills. Jag lyckades aldrig knäcka mig själv helt. Jag, som känner mig själv bäst. Då kommer ingen annan heller att lyckas. Det lärde jag mig och det har jag absolut haft nytta av!

Nu, 4 år senare, är jag en helt annan person. Jag älskar mig själv! Jag skulle aldrig drömma om att göra mig själv illa, som jag gjorde då. Jag har kommit till ro med mina "fel", mina diagnoser. Nu vet jag vad de innebär, vad de betyder och vem jag är.

Det har varit en lång väg! Oändligt lång, och hård! Men idag kan jag fullt ut säga att jag är tacksam för att jag fick namn på det som kändes annorlunda i mig. Just det som alla tjatade om för 4 år sen, "Men är du inte glad för att du fått veta vad det är?", "Är det inte en lättnad?"... Då var det ingen lättnad. Det var kris, det var ett öde värre än döden, det var sorg. Det var obeskrivligt hemskt!

Idag har jag tagit ansvar för allt jag trasade sönder där på vägen till insikt. Jag accepterar att jag gjorde de val jag gjorde och att jag troligtvis aldrig kommer att kunna fungera så som jag gjorde tidigare. Jag förlåter mig själv för att jag inte visste bättre just då. Fast trots att det bara finns en "spillra" av mitt forna jag kvar så är det just mina diagnoser som gör att jag ändå, i kortare stunder, kan pressa fram en kapacitet som många drömmer om.

Den kapaciteten var nog aldrig menad att användas så som jag gjort, hela livet. Full gas hela tiden på 1:ans växel. Motorn skar rätt bra där, vill jag lova...

Men nu, när jag ändå kommit så långt som jag gjort, på min väg, så kan jag ändå börja tänka lite hoppfullt på att jag ska bygga upp något nytt. Något som jag fungerar i. Något som låter mig använda den kapacitet som finns kvar. Att göra något bra, något för andra.

Ja, det finns hopp! Alltid! Och tacksamhet! Massor med tacksamhet! Och för första gången nånsin i livet, en stilla lycka, som lagt sig som en filt över mig, som finns där som en fast bas. Inte himlastormande, inte färgglada fyrverkerier, inte översvallande och omtumlande. Utan mer som en mjuk sommarbris, avlägset vågskvalp, rötter i jorden... Trygghet!

fredag 28 augusti 2015

Accepterandet av utbrändheten

Det är över 6 år sen jag kraschlandade totalt, egentligen var jag nog redan flera år tidigare rätt rejält på gränsen till utbrändhet men hjärnan hade inte fattat vad som var på gång, tills det var alldeles för sent. I januari 2009 tog det tvärnit! Alltså totalt tvärnit! Ingenting fungerade längre. Där stod jag, mitt i livet med en kroniskt sjuk man, två små barn och hus och det gick bara inte mer. Hela systemet stängde av. 

Resan efter det har varit allt annat än behaglig. Den har varit rent ut sagt förjävlig för det mesta. Käftsmäll efter käftsmäll. Krångel med myndigheter varvat med min egen självdestruktivitet och avskyn för min oförmåga. Kampen i närmare 3 år för att komma tillbaka till arbetslivet, om så bara 25%, som inte ens det gick och till slut resan mot 100% sjukersättning ("förtidspension") vid 37 års ålder.

Det har varit den tuffaste resan i hela mitt liv! Extrem på så många sätt! Kantat av skilsmässa, vänner som fallit bort helt, anpassning till att vara ensamstående deltidsförälder. Allt kastat uppochner när man är som längst ner på botten i livet, när man egentligen behöver tryggheten och det välkända som mest. 

Med facit i hand måste jag ändå säga att det var det bästa som nånsin hänt mig, det kunde inte gått på något annat sätt. Jag har lärt mig så enormt mycket på vägen och vuxit så sanslöst mycket som människa. Jag är starkare och tryggare än jag någonsin varit förr och det hade aldrig varit möjligt utan just den helvetesresan med alla bottnar och väggar.

Det viktigaste jag lärt mig i allt detta är att förlåta mig själv och älska mig själv! Jag har också lärt mig att det faktiskt inte finns något "tillbaka" att komma till. Vill jag verkligen "tillbaka"? Tillbaka till den jag var då, när jag misshandlade mig själv och körde över mig själv på alla sätt och vis och pressade mig bortom mina gränser, år efter år? NEJ! Aldrig i livet! 

Missförstå mig rätt nu, självklart hade jag velat kunna arbeta, som så många andra, tillhöra och känna gemenskap med kollegor. Men just nu är det totalt omöjligt. Jag har accepterat att jag tog sönder mig helt i mina försök att "passa in". Jag har förlåtit mig själv för det. Så nu tar jag mig tiden till att låta mig själv växa igen, lyssna på mig själv och. tillåta mig bli den jag ska vara, inte den alla andra förväntar sig att jag ska vara...

Och just nu upptäcker jag att för varje dag jag samarbetar med mig själv, lyssnar på signalerna och följer magkänslan så orkar jag så mycket mer än jag trodde var möjligt för bara några månader sen. 

Att dessutom bo i ett eget hus och själv välja när man vill ha oväsen omkring sig när man är ensam har gjort underverk! Det går inte att beskriva hur vidrigt det är att vara ljudkänslig och inte kunna varva ner och återhämta sig för att grannarna lever sina liv, skriker, gapar, spelar hög musik mm...

På bara två veckor, som jag bott här, känner jag hur livet återvänder. Hur jag för första gången på så många år upplever HARMONI, BALANS, LUGN! Små saker som tidigare kändes som berg och drog ner mig på botten för all stress och oro, känns numera som små minihinder på vägen som jag lätt tar mig förbi och över. 

Jag kan äntligen andas! Allt känns möjligt!

Så det tog över 6 år att acceptera att jag faktiskt är utbränd och finna mig i det. Så nu kanske jag äntligen kan börja reparera allt det som gick sönder och bygga upp den jag faktiskt föddes att vara och lära känna mig på nytt, precis som det ska vara! 


Någonting annat som jag fått med mig på den här resan är insikten om hur sjukt vårt samhälle är uppbyggt. När man är som längst ner på botten så befinner man sig samtidigt mitt i en häxjakt med myndigheter som pressar, piskar, stressar och hetsar för att man mitt i alltihop ska ut och jobba igen, till vilket pris som helst. Man förväntas springa på möte efter möte som mer känns som en inkvisition än ett möte som ska hjälpa samtidigt som man är skräckslagen över om den minimala ersättning man får kommer att dras in eller minskas ännu mer.  Fokus ligger så mycket på arbete att resten av människan glöms bort. För det mesta är det mer än arbetsfaktorn som ligger bakom utbrändheten och vi hade behövt ett system som fokuserar på hela människan, hela livet, alla aspekter. 

Någonting är så tokigt galet i vårt "välfärdssamhälle"... 


måndag 24 augusti 2015

När funktionshinder blir tydliga

Nu är äntligen den beryktade och efterlängtade flytten klar! Visst står det kartonger lite här och var och allt har inte hittat sin bestämda plats och så vidare MEN det viktigaste är på plats och det som är grundläggande för en vardag, fungerar.

Efter 20 flyttar börjar man liksom få kläm på det där med vad som är viktigast och vad som kan ligga i en kartong i några veckor, månader, år... Jag kan garantera att det som är viktigast för andra absolut inte är viktigast för mig.

Kartongen med alla badrumsartiklar står fortfarande och därifrån har jag plockat upp det mest nödvändiga. De flesta tavlorna, däremot, är uppe på väggarna. För mig är det viktigast att ha trygga punkter i mitt nya hem. Att ha sakerna i köksskåpen nästan identiskt (så nära det går) som det var i föregående hem, till exempel.

Att ha vissa tavlor uppe är viktigt för det kan jag relatera till som "hem" och då kan jag känna mig lugn.

Själva flytten var en studie i kaos från början till slut! Inget gick som det var planerat och antalet bärande händer ändrades ända fram till flyttdagen då vi stod där, jag och en kär vän, ensamma. Som tur var, dök en oväntad ängel upp, som jag absolut inte förväntat mig och slet med oss.

Jag bestämde mig redan tidigt för att dagen skulle bli BRA, oavsett hur det såg ut. Så med beslutsamhet, bra humör och vid gott mod, slet vi som djur från kl 10 till kl 17 (typ). Sen virrade jag runt som en yr höna bland alla kartonger och svarta säckar fram till 3 på natten, visserligen, men det hör liksom till för mig... Det hör också till att jag springer runt med en kartong på väg till ett rum, ser en tavla på vägen och ställer ner kartongen där jag står bara för att ta tavlan, för jag kom ju precis på vart den ska sitta. Sen letar jag febrilt efter hammaren, som givetvis ligger på sonens rum, där jag sist använde den och på väg för att sätta upp tavlan, snubblar jag nästan över kartongen som står där jag ställde den. Väl framme vid väggen där tavlan ska sitta (ibland hinner den komma upp på väggen, ibland inte) får jag syn på en blomma som ju ska stå någon annanstans, så jag tar den och på väg till dit där den ska stå, snubblar jag givetvis nästan över tidigare nämnda kartong, igen. Då ställer jag ifrån mig blomman på första bästa yta och tar kartongen och går iväg med den... Ja, så fortsätter det i evighet. Jag väljer att skratta åt det, för det hjälper inte att gråta eller att bli frustrerad på sig själv, även om jag ibland blir det i alla fall.

Den här veckan har jag mina barn och skolan har börjat och det är nu, det som är funktionshinder, börjar framträda tydligt. Ny miljö = nya rutiner. Det hjälper inte att vi hade en fantastisk väl inkörd rutin i lägenheten. Det är bara att börja om från ruta ett nu. Det är energikrävande, frustrerande, panikartat och fullkomligt utmattande. Hjärnan går på högvarv hela tiden. Samtidigt ska jag på ett bra sätt hantera barnens "oro" för det nya. Inte så lätt alla gånger.

Det mesta tar längre tid eftersom jag måste tänka efter hela tiden och oron över att missa någon detalj eller glömma bort något vitalt är överhängande. Att samtidigt bolla med två uppsättningar scheman, nya gympadagar, lovdagar, badtider olika veckor, vardagssysslorna, syskonkärlek mm. Och att dessutom möta nya människor, nya barn (grannar), ringa/bli uppringt, planera in lekträffar efter skoltid, lära mig hur sådant fungerar och vad som är brukligt och socialt"rätt" i de sammanhangen. Det är en utmaning som heter duga. Jag är oerhört tacksam att jag har blivit beviljad föräldrastöd via socialtjänsten, kan jag meddela. För det behöver jag!

Nu vet jag att jag får med alla delar ändå Jag lyckas få in varje liten detalj, alla måltider, ombyten, fluortabletter, frukter till skolan osv... Men energiåtgången är extrem, mycket mer än man kan föreställa sig. Hjärnan vilar aldrig. Jag ligger vaken till sent och går igenom varje liten del av dagen som varit och dagen som kommer. Tänker ut strategier som kanske fungerar. Funderar på hur jag kan vara ett bättre stöd, en bättre trygghet, för barnen som oroar sig över skolan.

Jag är fullt övertygad om att jag kommer att klara av denna utmaning också! Det finns inte ett tvivel om det. Jag är dessutom rätt så övertygad om att jag tänker bo kvar i det här huset en LÅNG tid framöver! Jag känner mig hemma! Min altan på baksidan mot trädgården är en oas av frid och ro.

Jag kan nästan garantera att ingen i min omgivning, möjligtvis endast mina närmsta, upplever att jag har något som ens kommer i närheten av funktionshinder. Det syns ju liksom inte utanpå. Jag klarar av att följa de flesta sociala normer för det mesta. Det som är funktionshinder är att det tar så sjukt mycket energi eftersom jag måste tänka till och gå igenom allt sånt, hela tiden! Det är inget som fungerar per automatik i min hjärna.

Med facit i hand kan jag bara konstatera att det inte är ett dugg konstigt att jag brände ut mig totalt, ända in i märgen. Inte det minsta underligt faktiskt! Att gå i så många år och försöka med alla medel att tvinga in sig i en mall som absolut inte fungerar, tar sönder en människa rätt rejält!

Nähä, nu är det dags att börja yra runt bland listor som ska skrivas, kartonger som ska packas upp, ärenden som ska uträttas och förhoppningsvis lite återhämtning som ska vilas fram tills det är dags att hämta trötta barn och ordnas med middag och förbereda morgondagen.

söndag 12 juli 2015

Reflektioner

Jag har inte glömt bort bloggen och jag har inte slutat skriva heller. Jag har bara haft en paus eftersom livet tagit tusen olika vändningar i en miljon riktningar och hållit mig så sysselsatt med nuet att jag knappt haft utrymme att vila.

Livet gör så ibland. Tar en massa märkliga vändningar som man allt inte var beredd på som kan vara både glädjande och nedslående.

Det största i mitt liv just nu är att jag planerar ytterligare en flytt, den 18:e flytten på 20 år närmare bestämt. Förhoppningsvis den sista! Jag ska äntligen få lugnet och ron som jag så innerligt längtar efter, i ett eget litet hus. Mitt i allt detta är det en massa familjeangelägenheter som varit lite smått krångliga att hantera och så kämpar vi med Insyn nummer 3 samtidigt.

Att ta steget fullt ut och köpa ett hus, ett enormt ansvar, helt ensam har varit något av det läskigaste och modigaste jag gjort! Att organisera en flytt med allt vad det innebär med alla detaljer som måste kommas ihåg, det är en utmaning. Att veta att allt hänger på mig, att alla detaljerna ska passa ihop i helheten tillslut. Vissa dagar har det varit sånt kaos att jag tyckt att jag ska tvinga mig själv att pausa, drar på tv'n och "ska bara" nånting innan och vips står jag i köket och packar en flyttkartong med ena handen samtidigt som jag försöker kolla upp elpriser på datorn med andra handen, typ. En dag sprang jag mellan vardagsrummet och köket, säkert, 10 ggr fast jag skulle vika tvätt. Varje gång jag kom in i köket tvärstannade jag och fattade inte vad jag gjorde där, bara för att två minuter senare stå där igen, lika förvirrad. ADHD i sitt esse, kan man väl säga...

Huset är mitt den 3 augusti så tiden rusar iväg och flyttkartongerna packar sig inte själva, har jag kommit fram till efter lång erfarenhet. Så jag gör mitt yttersta för att lugna stressen som hotar att sluka mig hel så jag kan lyckas få något gjort istället för att kuta runt som en yr höna på speed.

Något jag har funderat mycket på det senaste är hur tillfreds jag känner mig med vetskapen om både mina ADHD delar och mina Asperger delar. Jag är så långt ifrån den människan som psykiskt misshandlade mig själv för att jag inte passade in eller dög. Jag står stolt och sträcker på mig och är väldigt nöjd med att vara helt övertygad om att jag duger precis som jag är och de som inte ser det, har ingenting i mitt liv att göra. Vissa dagar är helt tokiga och inget blir rätt och då väljer jag att skratta åt det. Det blir många gapskratt och ännu mer fniss och fnitter.

Jag har också börjat kunna skilja ut vad som är utbrändhet i hela det inre kaoset. Jag har börjat upptäcka att jag har börjat läka, börjat bli starkare, uthålligare och bättre på att ge mig själv det jag behöver.

För ett år sen åkte jag, mina barn och en kompis till dem på en utflykt. 20 mil med bil och ett besök på ett dinosauriemuseum. För mig var en sådan utflykt en utmaning som hette duga. Ensam gjorde jag det inte, jag hade en vuxen till med mig. Jag var totalt utmattad efter halva dagen och var övertygad om att jag skulle krascha helt efter det. En minikrasch var det allt. Orken tröt totalt. Det krävdes flera dagars återhämtning innan jag var mig själv igen.

I år tog jag, ensam, barnen och en kompis till dem och gjorde samma resa, samma utflyktsmål. Helt fantastiskt var det! Visst har jag varit tröttare än vanligt idag (vi åkte igår) men det kommer inte ens i närheten av vart jag var förra året.

Lyckan och glädjen över att inse att orken kommer tillbaka, skör och bräcklig men ändå, är omätbar! Jag kommer igen snabbare efter sådant som tröttar ut och jag har hittat små strategier att få loss små mikropauser för återhämtning mitt i kaoset.

Det finns så mycket hopp i mig just nu! Glädje över att veta att jag kan göra sånt som alla "outbrända" och fullt fungerande människor gör. Jag kan vara en kanonmamma för mina barn och ge dem sommarlovsupplevelser! SJÄLV! Och jag har haft mina barn varannan vecka, helt själv, i över ett år nu och jag märker för varje vecka jag haft dem hur mycket starkare jag är och hur mycket mer jag räcker till! Jag hyser stort hopp för framtiden när jag är ännu starkare och mer uthållig!

Jag vågar lita på mig själv igen och min kapacitet! Jag är så stolt!!!! För första gången i livet känner jag mer lycka än sorg i längre perioder och det är så oerhört skönt!!! Dipparna kommer fortfarande men det är inga avgrundsdjupa depressioner längre. Ångesten hälsar på ibland men då kör vi filmkväll i soffan, jag och min ångest och det brukar funka rätt bra om inte rastlösheten också kommer på besök för då blir det inte så mycket sammanhängande film av det utan mest fladdra runt i alla möjliga väderstreck tills vi är så utmattade att vi somnar, eller nåt.

Summa summarum, jag befinner mig på en rätt stabil grund inombords och då får det storma bäst det vill utanför. Jag klarar detta och det går bra! Jag är tacksam och tillfreds och får vara mamma till två alldeles fantastiska varelser! Jag ska få min lilla oas av lugn och ro i ett efterlängtat hus! (Visserligen lär det finnas att göra på huset men det är bara angenämt och trevligt att få sätta igång kreativiteten igen på hög nivå).

Jag ska försöka skriva oftare, jag lovar, efter flytten... Som är i mitten på augusti.

måndag 25 maj 2015

Att be och ta emot hjälp

Att be om hjälp har aldrig varit lätt för mig, än mindre att ta emot hjälpen när den erbjuds...

Så som jag tidigare förstått det så är det ett tecken på svaghet och otillräcklighet att be och ta emot hjälp utifrån. Jag börjar förstå att det är tvärtom. Att det är en enorm styrka att kunna inse att det blir bättre om jag tar emot hjälp och ber om den istället för att kämpa själv.

Förra veckan hade jag möte med biståndshandläggare på kommunen. Jag har någonstans insett att det är snällare mot mig själv att be om hjälp än att kämpa ensam. Så, för en tid framöver ska jag få sällskap av en boendestödjare, en dag, varannan vecka för att åka och storhandla på Maxi.

Ombyggnaden inne i butiken verkar vara färdig men utanför pågår fortfarande mycket förändring.

Så jag tänker att det är snällare mot mig själv att be om att få en trygg person att följa med mig in i kaoset och vara ett stöd, ett litet ankare, tills jag lärt mig den "nya" butiken och känner mig bekväm där inne. Alternativet är att ta den smärtsamma vägen i att utsätta mig för en ångestladdad situation och pina mig igenom besök efter besök ensam, som bara tar onödig energi och förstärker ångestreaktionen mer och mer för varje gång jag åker dit.

Jag ser det som ett starkt och modigt val att be om hjälp och ta emot den och inse att jag är värd att få hjälp i situationer som jag inte själv hanterar så bra. I lägen där mina egenskaper blir funktionshinder. Så just i den här situationen väljer jag en mental "krycka" när jag faktiskt har problem med att gå själv...


onsdag 20 maj 2015

COPM (Canadian Occupational Performance Measure)

För några månader sedan fick jag kontakt med en alldeles fantastiskt underbar arbetsterapeut genom Alinderska  som kom hem till mig för att vi tillsammans skulle hitta sätt att kunna få en bättre struktur på vardagen och för att jag skulle kunna hitta bättre sätt för att bunkra lite mer energi.

Tillsammans har vi arbetat med ett verktyg som heter Canadian Occupational Performance Measure som är ett "semi-strukturerat instrument där arbetsterapeuten intervjuar klienten/patienten för att hjälpa dem att själv kunna identifiera problem, gradera dem i prioritetsordning och fastställa mål att uppnå. COPM-instrumentet är användbart vid olika funktionsnedsättningar, oberoende av t ex ålder, kön och genus. Den insamlade informationen är relevant för individens fortsatta arbete tillsammans med arbetsterapeuten, klienten/patienten får själv identifiera och välja vilka dagliga aktiviteter de har svårast att utföra. Med COPM får arbetsterapeuten möjlighet att analysera klienten/patientens kulturella, sociala och fysiska miljöer. De mäter klienten/patientens resultat genom att göra om bedömningen vid en senare tidpunkt. Detta är en tillförlitlig metod, som avslöjar om förbättringar inom de valda aktiviteterna har gjorts och om målen har uppnåtts." (Kopierat från Wikipedia)

För min aspiga hjärna så var detta ett perfekt verktyg! Tillsammans kartlade vi aktiviteter på olika plan i vardagen och livet och poängsatte hur det fungerade då för att senare (det var tanken) formulera mål med de områden jag tyckte var viktigast att förbättra. När vi så hade kartlagt aktiviteterna. Detta tog 3 tillfällen med två veckors mellanrum mellan mötena och satte oss ner för att fundera över handlingsplan för förbättring så började jag inse att jag omedvetet redan tagit tag i det mesta som för mig var sådant som jag var mindre nöjd med. Omedvetet hade jag hittat andra strukturer och provat olika sätt att förbättra min vardag utan att ens märka det.

Så vi skuttade direkt vidare till utvärderingen. Den gick till så att vi valde ut 5 olika aktivieter som vi poängsatte utifrån utförande och tillfredställelse/nöjdhet då och nu. Sen räknade vi ut ett snitt på den poängen och fick ut poäng på utförande då och nu samt hur nöjd jag var då och nu. Det är där det plötsligt blev mätbart och påtagligt för mig hur stor skillnad det är på mitt liv för några månader sedan och nu. Från ett snitt på 2,8 poäng på nöjdhet (tror jag det var) till fantastiska 7,6 poäng nu fick jag något att kunna ta på. Ett tydligt bevis på helhet, på ökad livskvalitet! Något som för mig är totalt omöjligt att se annars när jag är så insnöad på detaljerna.

Visst har jag inom mig känt att livet är lite lättare och att det alltid, hur dålig dag jag än har, ändå finns en underton av positivt hopp och förväntan inom mig. Men jag har inte kunnat "ta på det", sätta fingret på vad det är eller själva helheten i det. Så det här verktyget rekommenderar jag starkt!

Några exempel på det som förbättrats i mitt liv är bland annat att jag klurat ut en strategi för hur jag ska hantera ombyggnaden av Maxi och den ångest som är kopplad till besök i butiken. Jag har åkt dit ibland utan inköpslista i syfte att bara utforska affären och få med mig några få varor som jag kommer ihåg och som jag upptäcker på vägen när jag går runt där. Sen har jag även kontakta biståndshandläggaren för att få en tillfällig insats från boendestödet med en person som följer med som stöd när jag ska storhandla.

Jag slutade använda mitt kedjetäcke för ett tag sen när det blev för varmt att sova med det men då fick jag tipset att använda det kortare stunder under dagen när jag har små återhämtningspauser och ligger och läser eller vilar.

Med på min lista över viktiga saker jag ville förbättra i livet var att kunna ha orken att uppta arbetet med Insyn igen och förhoppningsvis kommer jag snart igång igen, planen finns där och det känns hoppfullt. Jag har också planerat att börja med mitt målande/ritande till hösten på Freja som ingår i Alinderskas dagverksamhet.

Någonting fundamentalt har förändrats inom mig och jag VILL saker igen. Det handlar inte om ren och skär överlevnad längre. Jag har mål och drömmar och har tagit små steg i rätt riktning för att förverkliga dem samtidigt som jag lyckats få en bättre balans i vardagen med en struktur som, för det mesta, fungerar rätt skapligt. Jag är nöjd över mig själv och stolt över mina framsteg!

Jag vill ge denna dagens finaste ros till en underbar arbetsterapeut! Tusen tack Kerstin för all din hjälp!

måndag 4 maj 2015

Tiden flyr...

Timmarna snubblar runt i en rasande fart och dagarna avlöser varandra i ett enda suddigt virrvarr. Veckor blir månader och år i ett allt snabbare tempo. Jag minns när jag som liten hörde vuxna prata om att tiden går snabbare och snabbare ju äldre man blir. Jag börjar förstå vad de menade...

Ett halvår försvinner i ett ögonblick och när jag blickar tillbaka har jag som vanligt svårt att uppfatta helheten. Mitt sinne dröjer sig kvar vid detaljer, enstaka minnesfragment som lyser upp tiden som fyrbåk på ett nattsvart hav. Är det kanske just det som är livet, tro? Jag känner en saknad av helhet. Jag inser att jag alltid gått och väntat på och trott att, när jag har tillräckligt många detaljer, så kommer jag kunna utläsa helhetsbilden. Dessvärre verkar det som att det blir mer rörigt ju fler detaljer som läggs till i mitt livspussel.

Nästan 38 solvarv har passerat sen jag först kom till denna värld och jag står här mitt i livet; ensamstående med två barn, en hund, en katt och ett gäng akvariefiskar. Jag har läst tusentals böcker, blivit nästan färdig undersköterska. Jag har provat på arbete inom industri, handel, bar och kontor. Jag har kört ut morgontidningar på nätter och varit uthyrd receptionist. Jag har pysslat med försäljning av plastprylar på homeparties och föreläst om mitt liv ett par gånger. Jag har gett ut en bok och varit med och skapat en tidning. Jag har hållit i hundkurser och varit både fackombud och skyddsombud.

Jag har flyttat 13 gånger på 18 år. Man kan nog lugnt säga att jag är rätt duktig på att flytta vid det här laget.

Så sitter jag då här, halvvägs genom livet (om man nu rent hypotetiskt antar att jag lever tills jag blir gammal) med 100% sjukersättning och kämpar med alla krafter för att få en fungerande vardag. All fokus, all energi, går åt till att få dagarna att ramas in av rutiner. Veckorna med barnen är ett enda surr av matlagning, disk, tvätt, gympakläder, läxor, tandborstning, kalas och fritidsaktiviteter. På något sätt får jag det att gå ihop. En dag i taget. Detaljerna som jag fokuserar på, en åt gången. Oförmågan att se helheten och få ihop en begriplig bild av en tillfredsställande helhet. 

Mitt i allt detta tänker jag att jag ska hantera den dubbla känslan av sorg och lättnad över att ha bränt ut mig, fått diagnoserna, blivit sjukpensionär. Den känslan har fått ge vika för vardagen och har flyttats till ett mörkt hörn i en garderob långt bak i hjärnan. Den hinns helt enkelt inte med. 

Ibland känns det som jag ska drunkna mitt i allt. Den ena utmaningen avlöser den andra. Ändå är jag fullt och fast övertygad om att jag klarar det! Jag vet att jag växer mig starkare för varje dag och läker allt det trasiga och blir något nytt. Samtidigt är det alltför lätt att hänga kvar vid det som var jag förut, innan allt rasade. Att släppa och gå vidare och omfamna den nya, annorlunda, tillvaron är inte så lätt. 

För någon som mig, som har svårt att hantera förändringar jag inte själv kan kontrollera, så har det varit extremt stora och många förändringar de senaste 6 åren. Jag antar att jag får jobba lite hårdare på det här med tålamod. Ge det tid och ännu mer tid. Att landa och acceptera. Att släppa och gå vidare. 

Jag tror på att det finns en mening med det som händer mig i mitt liv. Jag tror också på att jag själv har ansvar för det som jag kan påverka och att jag alltid har ett val även om det inte alltid är så lätt.  


måndag 30 mars 2015

Avslut och osäkerhet

Sedan januari 2009 har jag varit inskriven inom psykvården som patient. Resan började med en rejäl förlossningsdepression och den ultimata kraschen, en av många kraschar som tillslut, nu efter 6 år, mynnat ut i total utbrändhet samt diagnoserna ADHD och Asperger. Nu har jag ju haft ADHD och Asperger sen jag föddes men inte vetat om det förrän i slutet på 2011.

Under de här 6 åren har jag någonstans anpassat mig till rollen som psykpatient, besöken på psykiatriska mottagningen och terapierna jag provat på. Erfarenheterna av inläggning på psykavdelningar har varit i allra högsta grad avskräckande för att inte tala om alla besök på psykakuten.

Resan har varit lång och krävande och ganska bökig. Jag har träffat så många läkare och annan psykvårdspersonal där de flesta, tyvärr, visat prov på att de varken hjälper eller stöttar utan i total oförståelse stjälper och förvärrar livet för någon som redan ligger och kravlar i dyn.

Idag hade jag mitt allra sista besök hos min psykolog. Om ett par månader kommer hon att ringa mig och sen ska jag skrivas över på vårdcentralen. Jag avslutas inom psykiatrin helt.

Det är, rent ut sagt, skitläskigt!!! Vem är jag? Om jag inte är psykpatient, vem är jag då? (retorisk fråga)

Ett nytt kapitel börjar i mitt liv. Okänt och oskrivet. På egna ben ska jag stappla vidare med de verktyg jag fått med mig. En del fungerar perfekt för mig och andra får jag nog lägga av mig på vägen för de fungerar inte för mig. Det finns ju liksom ingen anledning att släpa runt på rörmokarprylar om det är snickarprylarna jag använder och behöver...

Men att göra det helt själv utan stödet av min fantastiska psykolog, det är skrämmande.

Hon är en av de få inom psykvården som jag träffat som faktiskt kunnat hjälpa mig, som lyssnat på mig och som visat empati och medkänsla. Att inte ha kontakten med henne är en av de saker jag kommer att sörja och sakna.

På ett sätt kommer det att vara en befrielse också att vara "fri" från psykiatrin. Att få prova mina egna nya vingar och lära mig flyga lite lätt igen. Att forma mitt eget liv utan stämplar. Att ha färre möten att springa på... Att lära mig gå och fungera utifrån mina faktiska förutsättningar och inte utifrån samhällets normer. Det är en enorm skillnad och ett helt annat perspektiv!

Idag har varit en av de läskigaste dagarna i mitt liv, samtidigt som jag vet att jag modigt kommer att kliva vidare på min väg och lära mig springa och flyga igen.

Samtidigt så kommer det kännas så konstigt att inte vara psykpatient längre, jag har ju varit det så länge och det har blivit en del av min identitet och mitt "jag". Det ska bli intressant och spännande (och ganska läskigt) att klura ut vem jag är utan det.

fredag 13 mars 2015

Syftet med mina inlägg...

Jag skulle vilja förtydliga en sak för er läsare. Jag hoppas jag kan förklara på ett bra sätt. Syftet med mina inlägg, allt det jag berättar för er, är att beskriva hur min tillvaro ser ut och hur jag upplever möten och mitt samarbete med olika myndigheter.  Jag är INTE ute efter medlidande och att ni ska tycka synd om mig. Det hjälper mig inte det minsta. Det som hjälper är att samarbeta och tillsammans arbeta för att öka medvetenheten och sprida kunskaperna så att andra kanske slipper hamna i liknande situationer som mig.

När jag beskriver mina svårigheter så är det för att ge en inblick i hur mitt liv ter sig för mig. Hur de enklaste saker, för de allra flesta i vårt samhälle, blir de största hindren för mig. Detta gör jag för att ge er en bild av hur det är att leva med diagnoser i dagens samhälle. Jag är fullt medveten om att de flesta aldrig kan förstå hur det är men ökad hänsyn och respekt gör att livet kan bli så mycket lättare för många av oss.

Återigen tar jag till min metafor med rullstolen. Om en rullstolsbunden person befinner sig i en miljö som är anpassad för rullstolsbundna så har denne inget funktionshinder, den personen är fullt fungerande för den befinner sig i rätt miljö för att klara av allt själv.

Det samma gäller för mig och mina diagnossyskon. OM vi befinner oss i ett samhälle som är mer anpassat för de saker som innebär funktionshinder i våra liv, så upphör de att vara funktionshinder för då klarar vi oss mycket bättre. Då får vi möjlighet att växa och frodas och utveckla våra styrkor istället för att brytas ner och trasas sönder.

Det vill säga... Om handläggare tar hänsyn till att jag behöver veta om ifall något oförväntat kommer att hända på vårt möte, någon ny person ska vara med eller något annat liknande och talar om det för mig så jag är förberedd. Då är det plötsligt inget problem för mig för då vet jag ju om det! Då känner jag mig tryggare och mer avslappnad och kan hantera mötet på ett bättre sätt och till och med få ut något positivt av det.

Ett positivt exempel: En LSS handläggare behöver ringa mig och prata om mitt beslut om bistånd. Hon mailar mig först och gör upp en tid när hon kan ringa. Då är jag förberedd på samtalet och det tar mindre energi från mig och jag är mer fokuserad under samtalet. Då ökar mina chanser att få ut något konstruktivt ur samtalet.

Om de myndighetspersoner, jag är tvungen att ha kontakt med, tog hänsyn till mina behov och svårigheter och samarbetade med mig och bemötte mig på ett respektfullt sätt så hade våra möten kunnat vara så mycket bättre och mer givande. Om de tog sig några extra minuter att fråga mig vad jag behöver för att få ett bra möte och lyssnade på det jag säger, så hade mötessituationerna varit mycket mer positiva för mig och inte en oändlig källa till ångest och utmattning.

Jag hoppas att jag lyckats förmedla grundtanken med mina inlägg.

Jag själv lider inte av mina diagnoser. Det är viktigt att förstå! De är delar av mig som jag aldrig skulle vilja vara utan, då skulle ju inte jag vara jag längre. Jag tycker om att vara jag! Jag är inte trasig och behöver inte lagas, jag är precis som jag ska vara! Det är samhället vi bor i som gör att det blir hinder för mig. Och det är därför jag berättar om det för er. För om vi tillsammans kan sprida lite mer kunskap och öka medvetenheten så kanske fler "mentala rullstolsramper" byggs och livet blir mindre funktionshinder och mer funktionsförmåga och då kan vi utnyttja de superförmågor som vi besitter!

Jag önskar er en fantastisk helg!!!

torsdag 12 mars 2015

En studie i kaos (möte med kommunen)

Tänk er ett rektangulärt kontor, ca 10 kvadratmeter stort. I rummet finns en dörr på ena kortändan och ett fönster på andra kortändan. I hörnet vid fönstret finns ett stort hörnskrivbord och längs andra långväggen finns en bokhylla och en hylla med prydnadsföremål. Till höger om dörren, när man kommer in i rummet finns ytterligare en bokhylla och ett litet runt bord och en lågt hängande taklampa som antagligen ska hänga mitt över bordet.

När jag kommer in i rummet så har det lilla runda bordet flyttats ut så det står en bit ut i rummet. Runt bordet har det ställts 7 stolar. Vi är nämligen 7 personer som ska ha möte.

Med nöd och näppe lyckas jag pressa mig ner i en stol och har den lågt hängande taklampan väldigt nära ansiktet. Med på mötet är en kvinna som är totalt okänd för mig sedan tidigare och öppningsrepliken för mötet är att min handläggare ska sluta om två veckor och den okända kvinnan är hennes efterträdare.

Utifrån den här scenen vill jag nu dela med mig av vad som händer i huvudet på mig vid ett sådant möte.

För det första så har jag inte den blekaste aning om vad den nya handläggaren heter, det blev totalkaos i min hjärna av hela situationen så jag minns inte vad hon heter. Jag har heller inte den blekaste aning om hur jag ska kontakta henne eftersom jag inte fått någon kontaktinformation till den här kvinnan.

Rummet va så litet att vi nästan satt på varandra och med taklampan i ansiktet så hade jag full fokus på att inte få panik. Jag kände mig väldig illa till mods och paralyserad av obehag. Att följa med i vad som sades och frågorna som bollades var en helt egen utmaning i en kategori för sig. Att dessutom, konstant, bli avbruten mitt i en mening gjorde inte situationen bättre.

Känslorna för det här mötet kan sammanfattas i obehag, misstro, ångest, panik, klaustrofobi, irritation, kaos, nedvärdering, hopplöshet och sorg.

Jag tänker att det kanske för de flesta andra är en situation som är smidig att hantera, inga problem alls. Att informationen är lätt att processa och att det är enkelt att följa med i samtalet och hoppa mellan personerna som talar i halva meningar.

För mig är det ett enda virrvarr av kaos. Jag kan ärligt säga att jag knappt minns vad som sades på det här mötet och egentligen inte alls har koll på vad vi kom fram till. Jag vet bara att ett nytt möte är inbokat och att jag inför det mötet kommer att känna ännu mer misstro och hopplöshet.

Jag skulle för en gångs skull bara vilja bli respekterad och slippa känslan av att vara "ufot" i rummet som inte är som hon ska. Känslan av att min åsikt inte räknas för att det är "fel" på mig. Jag skulle vilja slippa obehagliga överraskningar som omöjliggör förmågan att ta in informationen som jag delges. Jag skulle vilja bli behandlad som en vuxen medmänniska och inte som en paria.

För den som är intresserad av hur ett bra möte skulle ha sett ut så går det utmärkt att kontakta mig på astifritz(@)gmail.com (ta bort parenteserna runt @) eller lämna en kommentar till inlägget, så är jag mer än villig att beskriva hur jag skulle ha kunnat få ut något konstruktivt och positivt ur mötet.

tisdag 3 mars 2015

Vardagens små segrar

Att åka och handla själv brukar för det mesta gå bra för mig... Jag har min invanda rutin och min tid för mental förberedelse. Jag tar med min inköpslista och mina kassar. Jag brukar till och med få en parkeringsplats där jag brukar parkera. Det flyter på och det är som det brukar. Jag är i förhand förberedd för de delar att själva handlandet som är en påfrestning. Att behöva prata med personal i kassan, till exempel. Självskanning är rena himmelriket för mig så länge allt flyter på och det inte är en slumpmässig kontroll. 

Mitt liv blir mycket enklare när jag har min rutin och jag följer den. Av den anledningen åker jag för det mesta till en och samma affär som jag lärt mig att hitta i och känner mig trygg och bekväm i. Då klarar jag av små avvikelser i rutinerna. Så fungerar det för mig.

Sen kommer då dagarna när affären ska byggas om, utökas, förbättras, bli bättre anpassat osv... Det är, för mig, rena mardrömmen!

För något år sen hade de gjort om hela mejeriavdelningen när jag var där och jag fick hålla hårt i mig själv för att inte lämna min kundvagn och fly därifrån. Jag fick regelrätt panikångest för jag var inte förberedd på den förändringen.

Nu håller de på att bygga om halva butiken. Det är inte en avdelning som förändras utan halva affären. När jag åkte ner dit idag så var jag inställd på att det pågår stora förändringar och jag trodde att jag va så förberedd som jag behövde.

Men ju längre in i butiken jag kom, desto mer kände jag kallsvetten börja rinna längs ryggen, pulsen skenade, jag blev yr och synen blev dimmig. Jag var helt övertygad om att jag skulle spy rakt ut och svimma när jag upptäckte hur mycket det förändrats där inne. Kryddhyllorna har flyttats, köttavdelningen var ett enda kaos av nya tomma kylar och alla varor i en enda röra. Salthyllan hade flyttats helt och likaså en del grönsaker. Skiljeväggar som tidigare fanns är flyttade eller borttagna. Jag fick stå en bra stund bland frysdiskarna som stod trygga och oförändrade, där de alltid stått, och bara andas djupa andetag och ingående förklara för mig själv att jag inte håller på att dö utan att min reaktion är helt irrationell. Mitt i allt detta kaos så borrades det för fullt och nya golv lades och alla scanners pep. Ljuden växte till ett enda vrål i mitt huvud, ljuset gjorde ont i ögonen och jag ville helst bara krypa ihop i ett hörn i fosterställning och gråta.

Trots detta, denna totala övertygels om att jag skulle gå sönder i en miljon bitar och instinkten att fly för mitt liv var så överväldigande att nästan hela mitt väsen trodde på det, så tvingade jag mig själv att fokusera på min lista och köpa med allt det som stod där! Min seger består i att jag gjorde det i alla fall! Fast det kändes som jag skulle ramla ihop och dö om jag inte sprang för livet!

Det är när dom bygger om "min" affär som mina diagnoser blir funktionshinder, handikapp. Det är i de situationerna jag inser att jag behöver stöd och de mentala "rullstolsramperna" för att bättre klara av läget. 

Fast det är en stor seger i sig, för mig, att utsätta mig för sådana situationer i alla fall. Att göra det jag bestämt mig för och gå igenom det. För jag vet ju innerst inne att jag inte kommer att dö eller svimma. Jag vet att jag blir tröttare än många andra och behöver mer tid till återhämtning men jag gör det i alla fall! Jag bevisar för mig själv att jag klarar det ändå! För mig är det vardagsmod! En styrka och en seger! 

onsdag 4 februari 2015

Vissa dagar...

Vissa dagar är helt enkelt sådana att det räcker med att få veta att ombyggnationen på Maxi har påbörjats och att ingången flyttats, för att få mig att sitta och storgråta av utmattning vid köksbordet. Bara tanken på att jag ska dit imorgon och storhandla får det att krypa av ångest i hela mig.

Vissa dagar är sådana att mjölken surnat under natten när man verkligen längtar efter den där koppen kaffe med mjölk men måste hälla ut allt för det skar sig i koppen och då vill man bara krypa ner under täcket igen och inte kliva upp mer.

Vissa dagar har man helt enkelt haft lite för många ändringar i livet på alldeles för kort tid för att man ska klara av att hantera det på ett bra sätt och det räcker med att man vet att man har en tvättmaskin att köra för att man ska säcka ihop i soffan och inte orka göra ett skvatt mer den dagen.

För många möten, för mycket nytt och för många uppgifter att sköta i en kaotisk tillvaro gör att batterinivån är skrämmande låg och tårarna kommer för minsta lilla motgång.

Vissa dagar räcker jag helt enkelt inte till att rycka på axlarna och skratta åt eländet. En del dagar är bara såna att jag uppgivet inser att jag inte heller denna månaden lyckades klura ut hur jag skulle portionera ut pengarna för att de ska räcka hela månaden utan inser med panik i sinnet att månaden är alldeles för lång för att det ska gå ihop sig... Igen... Och jag kan för mitt liv inte få ihop vart dessa pengar tagit vägen. Och det handlar faktiskt inte om att jag är slösaktig eller slarvig utan det handlar om att jag är totalt oförmögen att se helheten och få ihop en hel månad ekonomiskt. Jag vet helt enkelt inte i vilken ände jag ska börja.

Eller dagarna där det är så mycket hushållssysslor att göra att jag glömmer bort att äta för att hungerkänslan helt enkelt inte finns där...

Dagarna när ljudet från grannens tv eller radio gör så att det gör fysiskt ont i hela mig för att alla ljud gör så fruktansvärt ont! Men ingen förstår det...

Sen kommer godhjärtade och välvilliga människor och ger tips och råd och vill bara väl men det blir så jättefel!

"Lägg upp en budget, skriv upp i en bankbok, skapa rutiner, sätt larmet på mobilen, skriv listor, gör scheman, ha hörselskydd, vila!"

Och jag fylls av en total uppgivenhet inför det faktum att jag ALDRIG kommer kunna få någon att förstå hur himla omöjligt det är för mig. Hur annorlunda min hjärna fungerar och hur det är just de råden som mer än någonsin understryker den enorma klyftan mellan mig och de andra.

Jag har provat så ofantligt många olika metoder, om ni bara visste! En del av dem har jag till och med beskrivit här på bloggen. De fungerar inte på mig. De fungerar när livet flyter på utan för många gupp och tvära svängar men inte när hela tillvaron vacklar. Då faller allt!

Att ha den där grunden att falla tillbaka på som alla pratar om. Den finns inte för mig. För mig är det som att vandra runt i ett förrädiskt träsk, det behövs inte många steg för att jag ska börja sjunka i leran.

Jag är inte lat och dum i huvudet! Jag fungerar bara så annorlunda mot de flesta andra. Jag fungerar inte i mallen efter normen. Det är som att försöka pressa en cirkel genom en fyrkant. Jag går bara mer sönder. Ändå gör jag mitt allra bästa varje dag även om det aldrig räcker fullt ut. Jag försöker fungera i en tillvaro som inte är funktionsduglig för mig.

Jag försöker så febrilt gå i de där trapporna som ni pekar på, fast jag sitter i rullstol...

Idag är en sån dag där berget känns totalt obestigbart och alldeles för högt...

tisdag 13 januari 2015

Läkare som stjälper

Jag vet inte vad det är med läkare som ger mig en rejäl ångestklump i magen. Av erfarenhet har jag lärt mig att de flesta läkare är arroganta, nonchalanta, otrevliga och obehagliga.

Den läkare jag haft inom psykiatrin de senaste åren har knappast bidragit till mitt välmående, milt uttryckt. Däremot har han bidragit med enorma mängder stress, irritation, ilska, frustration och ångest.

Jag kan tänka mig att många där ute har haft liknande känslor när det kommer till läkare de har/haft.

Vid ett nätverksmöte för ett år sedan där handläggare från Försäkringskassan (FK) och Arbetsförmedlingen var närvarande utspelade sig följande scenario:

Jag till läkaren: " Har du skrivit läkarutlåtandet som jag bad om för över en månad sedan?"
Läkaren: "Nej, det har jag avvaktat med"
Jag: "Varför?"
Läkaren vänder sig till alla andra i rummet utan att titta på mig och säger: "Jamen, det vet ju alla hur Aicha är, hon ändrar ju sig hela tiden så jag avvaktade"
(Jag kan ju säga att just den kommentaren kändes som att få en lavett och det blev precis knäpptyst i rummet)
Läkaren fortsätter med: "Du kan inte begära ett läkarutlåtande, det måste Försäkringskassan göra"
Handläggaren på FK: "Nej, det stämmer inte. En patient kan själv begära att få ett läkarutlåtande"
Läkaren: "Hm, jaha"
Jag och handläggaren på FK: "Så då skriver du ett läkarutlåtande så snabbt som möjligt"
Läkaren: "Javisst"

Det tog honom över 2 månader till och påtryckningar från hans överordnade, innan han fick tummen ur och skrev utlåtandet och då var FK på väg att avslå min ansökan om sjukersättning eftersom jag inte inkom med läkarutlåtande i tid.

Vid det tillfället bad jag om att få en ny läkare och blev lovad en annan läkare vid framtida läkarkontakt.

För två månader sedan bad jag att få ett nytt läkarutlåtande och ett sjukintyg (som gick ut i årsskiftet). Jag fick då reda på att det är samma läkare som ombetts att skriva dessa. Jag har vid ett par tillfällen frågat om han skrivit dessa och fått till svar att han INTE gjort detta. Efter årsskiftet frågade jag igen, eftersom mitt tidigare sjukintyg gått ut och jag måste ha ett nytt så att det inte blir avbrott i sjukpenningen och utbetalning av densamma. Då hade han fortfarande inte gjort sitt jobb.

Det som gör mig mest frustrerad är att läkaren inte verkar ha den minsta verklighetsanknytning. Förstår han inte att det får förödande konsekvenser för mig ekonomiskt, när han struntar i att göra sitt jobb, som han får betalt för att göra?!
Jag kan ju lätt anta att han har 3-4 gånger (minst) så mycket ut i månaden mot vad jag har. Han har ju betalt för att göra sitt jobb som han struntar i!

Att gå omkring med sådan stress gör inte att jag mår bättre. Stressen över att inte veta om jag har pengar så det räcker till boende och mat för mig och mina barn framöver.


Framförallt får jag ångest av att inte förstå varför han gör såhär! Hans handlingar påverkar ju mitt liv och jag känner mig totalt utlämnad och otrygg i en sådan situation. Det är fruktansvärt! Och han ska föreställa en läkare inom psykiatrin, som arbetar med människor som lider av psykisk ohälsa och har psykiska funktionsnedsättningar. Borde inte det vara prio ett i det läget att minimera den psykiska påfrestningen som uppstår när man väntar på intyg som styr ens ekonomi?

För att inte tala om det självklara, att behandla sin patient med respekt och empati. Att förlöjliga och förminska en människa är kränkande och vedervärdigt!

Ändå fortsätter många läkare bete sig som sadistiska maktgalningar och som verkar njuta av att bolla med folks liv utan minsta hänsyn till hur trasiga och knäckta de blir av den behandling de utsätts för.



måndag 5 januari 2015

Ett nytt år och rutiner

Så har återigen ett år passerat och ett nytt inletts. Livet har sin gilla gång och det väntar inte på någon.

Storhelger, för mig, är ett enda kaos. Alla väl inarbetade rutiner faller som ett korthus. Om jag förstått saken rätt så är just rutiner något som för de flesta behöver arbetas in en gång och sen sitter de. Även om de bryts ibland och faller runt semestrar och helgdagar. När vardagen åter är tillbaka så faller man in i de rutiner man hade innan. Det känns extremt lyxigt för mig.

För mig är det precis tvärtom. Jag får jobba häcken av mig för att få vissa rutiner att fungera och sen när det är skollov, storhelger eller semestrar så faller rutinerna. När det sedan är dags för vardag igen så måste jag börja om på noll med att jobba in rutinerna igen. Och det tar sin lilla tid. Det är inget som bara automatiskt faller in i livet utan något jag måste kämpa med. Det tar energi och kraft. Ändå är det just rutiner och en kontinuitet som får mig att må bättre och vara mer balanserad. När jag vet hur dagarna kommer att vara, mer eller mindre. Då blir det mindre kaos i skallen.

Så just nu ligger mitt fokus på att få in rutinerna igen. Att beta av dom en efter en och få det att fungera. Att göra vissa saker på vissa dagar i en viss ordning, har jag upptäckt, är något som underlättar.

Till exempel så hänger disk, akvarium och vattna blommor ihop för mig. Jag behöver diska upp så att jag har diskbänken fri så jag kan ställa mina orkidéer i diskhon och vattna dem där. Jag vattnar dem med akvarievatten (det ska visst vara väldigt bra gödning). Om jag bara vattnar blommorna eller bara tar akvariet så känns det fel. Då känns det som jag missat något.

Att städa, gör jag också i viss ordning för om jag avviker från ordningen så finns det stor risk att jag missar något på vägen.

Alla såna här vardagliga saker behöver jag tänka igenom och göra i viss ordning och det är aldrig något som per automatik fungerar. Jag måste lägga mycket fokus på att få det gjort och få med alla delar.

Bara under tiden jag skrivit detta inlägg har jag märkt att jag gått ifrån och helt glömt bort att jag höll på att skriva. Innan så ringde telefonen och under tiden jag pratade så märkte jag att tvättmaskinen var färdig och så började jag hänga tvätt när jag kom på att jag ju satt här och skrev innan. Jag har också kommit på, under den här tiden, att det nog är lunchdags och att jag borde ställa mig och laga mat.

Inget av det här faller in som en naturlig del i dagen. Jag blir lika förvånad varje dag när jag upptäcker att jag är svimfärdig och att jag borde ha ätit för länge sen och så står jag där och behöver börja fundera på vad jag ska laga för mat.

När jag har mina barn hemma så fungerar mat och sådant klockrent. På något sätt har jag fått in det så det sitter som en smäck. Mattiderna är ristade i sten då. Men inte när jag är ensam...

Nähä, om jag skulle ställa mig vid spisen då, innan jag tuppar av...

Jag önskar er alla en god fortsättning och ett fantastiskt 2015!