SORGEN, som måste börja tas på allvar!

Ju mer jag hör andra berätta sin historia om hur de fick sina diagnoser som vuxna, hur utredningen gick till och vad som hände efter så har jag förstått att vården verkat ha missat en enormt stor del för den som blir utredd. Nämligen SORGEN!

Att få höra från vårdpersonalen att "Jamen, det var väl en lättnad?", "Nu vet du ju vad som är fel!", "Det var väl positivt?" när man precis fått diagnoser och sen få ett par foldrar med information och bli hemskickad, det är fruktansvärt!

Jag talar av egen erfarenhet och vet att många med mig känner precis likadant.

Att som vuxen, när man hela livet fått höra att man är "fel", "missanpassad", "för mycket" med mera, plötsligt förväntas släppa alla års "hjärntvätt" och vara glad och tacksam är ju bara sjukt! Hela livet har man ansträngt sig till max för att "passa in" och "ändra sig" så man är mer som "alla andra" och plötsligt får man en kalldusch i form av att: Oavsett hur jag än vänder och vrider ut och in på mig själv så kommer jag aldrig någonsin att kunna "passa in" för det är något fundamentalt annorlunda med min hjärna, jämfört med de flesta andra. Det är ju grundläggande psykologi att jag inte kommer att bli jublande glad och överlycklig, det borde vem som helst fatta!

Hur kan det vara en källa till tacksamhet, lättnad och glädje? Det är det inte! Det är en extrem sorg! Det är som att få ett chockbesked att en fundamental del av en själv har dött. För det har den ju! Den delen som slagit sig själv blodig, slitit sig själv i stycken, gjort allt för att forma sig efter samhället den lever i, den delen dör! Jag vill till och med sträcka mig så långt som att påstå att den delen blir avrättad just där och då, när man får beskedet!

Att bli hemskickad med två foldrar om grundläggande information om ADHD och Aspergers och en klapp på axeln att "nu var ju allt som det skulle, när jag visste vad som va "fel" så det var ju bara att vara glad och släppa och gå vidare", va inte riktigt det mest pedagogiska och humana att göra, kan jag känna,..

Följden av det blev ju en extrem spiral av självdestruktivt beteende som kunde slutat hur illa som helst... En liten del av mig kände lättnad men den största delen av mig va totalt knäckt av sorg och kastades runt i ett hav av förtvivlan och ett becksvart mörker av ångest och förtvivlan.

Att veta att jag inte är ensam om sorgen och sorgearbetet är en lättnad. Det gör att det känns lite lättare. Att däremot veta att så mycket hade kunnat bli lättare att hantera om bara vården kunde ta SORGEN på större allvar och ge den utrymme och faktiskt ta med den i handlingsplanen över hur man går vidare efter att ha släppt "bomben" (diagnoserna) i knät på någon som sedan länge troligtvis mått ganska dåligt, det gör mig riktigt frustrerad och ledsen.

Att få beskedet att man har en funktionsnedsättning kan inte enbart vara en lättnad. Om jag hade haft ett fysiskt funktionshinder som gjorde att jag satt i rullstol och hela livet fått höra att jag måste anpassa mig och lära mig gå i trappor, fast det är omöjligt och ändå kämpat som en galning med att försöka lära mig gå i trappor så är det ju ingen direkt lättnad att få höra att jag aldrig kommer lyckas med det eftersom jag sitter i rullstol. Då får jag ju bara ett skäl, en förklaring, till varför jag inte kommer upp för trapporna. Själva sorgen sitter ju i att behöva inse att jag faktiskt sitter i den där förbannade rullstolen och att acceptera att det är ramp eller hiss som gäller för mig. Det är inte så lätt att släppa tanken på att lära sig gå i trappor för det är ju det man fått höra hela sitt liv att man måste kunna för att duga och "passa in".

Möjligtvis en luddig metafor, men ja, ni kanske fattar ändå...

Jag hoppas innerligt att vården börjar utforma en handlingsplan som är anpassad för vuxna som får diagnos och tar med sorgen/sorgearbetet i den handlingsplanen... Jag är övertygad om att det skulle underlätta måna människors liv!

Livskvalitet och Uddevalla

För snart tre veckor sedan var jag i Uddevalla på deras LSS mässa och föreläste. De ville att jag skulle berätta om mitt liv efter diagnoserna och livskvalitet. Jag funderade länge och väl över livskvalitet och vad det är för mig och vad det kan tänkas vara för andra. Jag ställde frågan till mina vänner och fick många liknande svar. Att det var promenader i naturen, tid med barnen/sina husdjur/nära och kära, semester osv.

Något som slog mig mitt under föreläsningen var att det nog för de flesta är en självklarhet, detta med livskvalitet. Att den liksom bara förväntas finnas där i ens liv. Att den är given. Att det bara är något man plockar till sig när andan faller på.

Och för mig är den inte alls det. För mig är livskvalitet något av en lyx. Något som jag får kämpa för, en sällsynt företeelse i mitt liv. Jag har haft långa perioder i mitt liv där livskvalitet var något inexistent. Där hela tillvaron endast har gått ut på överlevnad och att sluta vilja dö.

Ja. jag vet. det låter hemskt och får man verkligen säga så... Jo, tänk för att man får det för så har det ju varit!

För mig kommer livskvalitet aldrig att vara något självklart, det kommer alltid att vara lyx och inget jag tar för givet.

Det kändes väldigt hedrande att få åka till Uddevalla och berätta om mitt liv och på något sätt ge ett litet tack tillbaka för idén med Insyn (tidningen vi ger ut här i Vetlanda) för det var ju trots allt från Uddevalla och deras tidning som min idé till Insyn föddes och började gro. Så det blev lite som att sluta en cirkel!