Förtvivlad!

Jag är så arg, så förtvivlad, så frustrerad och så sjukt ledsen!
Kort förklaring: Jag levde med mina barns far i 13 år, vi var gifta i nästan 10 år. Under vårt gemensamma liv stred jag för honom som en furie. Jag kämpade med näbbar och klor för honom. Han har lidit av sömnproblem sedan han var litet barn. Han har slussats runt i vården som en glödande kolbit som ingen vill ta i eftersom de inte lyckats hitta vad som är fel, varför han inte kan sova och varför han inte svarar på någon medicinering när det kommer till sömnen. Detta har lett till att han har konstant värk i kroppen, fastställd MB Bechterews (en reumatisk sjukdom), RSL (myrkryp i armar och ben) och nu sömnapné. Jag har levt vid sidan av denne sjuke man och gjort ALLT i min makt för att hjälpa honom. Tack vare min uthållighet har jag orkat strida så länge men också lyckats bränna ut mig totalt.
Jag tänker inte ens försöka börja förklara alla turer vi haft. De saker vi upplevt ska ingen människa behöva uppleva i ett sådant I-samhälle som Sverige ändå är. Han har i dagsläget inget närminne kvar att tala om och har tappat bort de senaste 10 åren. Kommer inte ihåg någonting i princip.

I maj månad fick han så, efter alla år, komma till en sömnutredning på Universitetssjukhuset i Örebro där de, enligt uppgift, bedriver omfattande sömnforskning. Återigen tändes hoppets låga att NU kanske äntligen hjälpen finns inom räckhåll.

Förgäves har både han och läkare här i Jönköpings län försökt få svar på vad utredningen gav, under sommaren. Idag hade han samtal med läkaren som remitterade honom till Örebro från Jönköping. Läkaren hade fått en anteckning från Örebro. Alltså, inga journaler, inga slutsatser, inga förslag på vidare behandling eller vad man ska göra. I anteckningen framkom att mina barns far hade 120 uppvak på en natt!!! 120 uppvak!!!! Han lider dessutom numera av sömnapné, vilket han inte gjorde för några år sedan då en sömnutredning genomfördes i Linköping. Vid det tillfället hade han mellan 5-7 uppvak i timmen och ingen djupsömn registrerades. Djupsömn har man för att hjärnan ska återhämta sig, reparera sig och vila. Denna sömn saknar alltså barnens far helt! En läkare i Linköping förklarade för honom för flera år sedan att han aldrig träffat någon med liknande sömnproblematik som överlevt så länge som han gjort! Han är 37 år gammal!!!! Försäkringskassan sliter och drar i honom och ska ha ut honom i arbete, tycker dom.
Läkaren i Jönköping vet inte riktigt vad han ska ta sig till mer än att kanske kunna hjälpa honom med sömnapnén genom att remittera honom vidare till öron-näsa-hals för en syrgasmaskin som hjälper mot sömnapnén.

I min förtvivlan skrev jag ett riktigt ilsket mail till Örebro:

" I slutet på maj 2012 kom mina barns far, M, till er för en sömnutredning. Han sov hos er två nätter. Nu har ni skickat en anteckning till Jonas Lindh på Ryhov, Jönköping, att M hade 120 uppvak på 7-8 timmar och har sömnapné. Inga journaler eller vidare plan för behandling.

Jag levde med M i 13 år och såg på hur han förföll på grund av bristen på sömn. Jag stred för honom som en furie för att hitta rätt kanaler för vård för att få reda på vad som var fel på honom och försökte hitta hjälp åt honom. Han har gradvis tappat minnet och har i princip inget närminne kvar. Han har ingen som helst livskvalitet att tala om! Vi har två små barn 4 och 5 år gamla. Jag har kraschat helt som människa efter alla år av febrilt kämpande med vården för hans del. Jag har själv fått diagnoserna ADHD och Asperger som jag tampas med nu.
Dr X på vårdcentral har förgäves försökt nå er och få svar på sömnutredningen innan och under sommaren. För några år sedan satt en läkare, Dr Magnus Carlsson, i Linköping och förklarade för M att han aldrig träffat någon som överlevt så länge, med den sömnproblematiken. De flesta dör tydligen vid en yngre ålder!

Min fråga till er är då: Vad i helvete håller ni på med???!!! Det är nästan 4 månader sedan ni gjorde sömnutredningen på M. 120 uppvak på EN natt???!!! Även om jag kanske inte är expert på området, som ni förväntas vara, så säger det ju sig självt att det är helt absurt! Tro sjutton att han inte har något minne, har konstant värk och RLS i armar och ben. Om inte han är ett fall för ER att utreda och hjälpa, vem är då det? En död människa som ni kan obducera i efterhand? Varför gör ni inget?! Varför beter ni er såhär mot en desperat människa!? Det är sinnessjukt! Ska han behöva dö? För jag börjar på allvar misstänka att det är det som kommer att hända. Han är 37 år gammal och har sedan barnsben inte haft någon sömnkvalitet att tala om. Jag har levt vid sidan av hans sömnproblematik i 13 år! NI bedriver sömnforskning! Hur VÅGAR ni slussa tillbaka honom till Ryhov som en jävla siffra i er statistik? Dr Jonas Lindh på neurologen på Ryhov har inte en aning om vad han ska göra för att kunna hjälpa M. Någon hos er borde väl besitta minsta gnutta medmänsklighet och sunt förnuft och ta tag i hans problematik? Ni är väl ändå utbildade för det? Jag är så frustrerad och förtvivlad över att ha kämpat och stridit i motvind mot vården i Sverige i 14 jävla år!!! Han varken orkar, kommer ihåg eller klarar av att kämpa längre. Han har fullt upp med att överleva dagen och ta hand om våra barn eftersom jag inte längre orkar det. All min kraft har gått åt till att orka ta hand om båda våra liv under 13 år och kämpa med min egen problematik...

SKÄRP TILL ER NU!!! HJÄLP M!!! Jag är så arg och ledsen på hela vården att jag knappt vet hur jag ska hålla ihop längre! M har slussats runt bland reumatologer, smärtenheter, neurologer, psyk osv osv... I över 14 år!!!! SKA DET BEHÖVA VARA SÅHÄR???!!!
Nåt ska ni väl ändå göra för er lön?!
Jag kräver, vädjar, bönar och ber er att göra nåt NU! Nu på en gång! "

 

Jag är helt knäckt och kan inte ens föreställa mig hur HAN mår. Jag har så fullt upp med min egen problematik och känner ändå inte att jag kan släppa hans problematik. Han är barnens pappa! Jag måste fortsätta strida för barnens skull! Barnen behöver en mamma OCH en pappa! 

Min största skräck just nu är att han faktiskt dör till följd av sömnbristen... Jag är livrädd! 

VARFÖR ÄR VÅRDEN SÅ FÖRBANNAT INKOMPETENT!!!!!! Jag vill bara kasta saker omkring mig. Vill slå sönder allt, skrika, vråla, gråta, rasa, slå någon på käften!!! Jag är så bortom kontroll, känslomässigt just nu, att det gör fysiskt ont i hela mig! Ångest är något som bleknar i jämförelse med den maktlösheten som fyller varenda cell i mitt väsen just nu! 

VVVAAAAAARRRRRFFFFFÖÖÖÖÖÖÖÖÖRRRRRRRR!!!!!! Inga svordomar i världen, ens i de sex språk jag talar, räcker till för att understryka det blinda raseri jag känner!