Det slog mig tidigare idag att jag inte riktigt kunde dra mig till minnes när jag ätit ett lagat mål mat senast. Sen slog mig nästa tanke, för det krävdes tankemöda... Jag borde nog vara bekymrad över den första tanken men det kändes väldigt främmande för mig. Någonstans reflekterade jag över hela situationen och hur bisarr den egentligen är. Sådana saker som mat, lagad mat, borde vara en naturlig del av vardagen, en automatisk bisak i en "vanlig" vardag. Men så är det inte för mig.
Om jag är ensam hemma så försvinner hungerkänslorna och det enda som får mig att inse att jag borde äta något är när jag märker att jag är svimfärdig, trött och orkeslös och kommer på att kroppen nog behöver "näring" i någon form. För det mesta är jag så trött då att det mest blir en frukt, en smörgås eller något annat som jag snabbt kan kasta i mig i förbifarten.
Samma sak är det med andra vardagssaker, som att borsta tänderna. Jag måste påminna mig om det och det är en ansträngning att komma ihåg och utföra. Likaså att diska, handla, vattna blommor, städa...
Det som sedan slår mig, som egentligen är rätt märkligt (i mina ögon i alla fall) är att, när jag har barnen hos mig eller inte lever ensam, då är dessa vardagssaker sådant som jag kopplar på helt automatiskt. Med barnen så lagar jag mat två gånger om dagen, äter två gånger om dagen. Frukost brukar jag missa helt eftersom jag springer runt som en yr höna och fixar med allt möjligt och passar upp på barnen och är helt fokuserad på deras behov.
Just nu är ju mitt kök helt tömt och jag förmår mig helt enkelt inte att hantera mat där. Jag fylls bara med avsmak och illamående när jag går in där.
Jag har någonstans insett att saker som jag fokuserar på inte är samma saker som andra fokuserar på och att när mitt fokus fastnar på vissa saker så tar det väldigt mycket energi och att jag för det mesta heller inte förstår vad många människor menar när de påpekar det "märkliga" i mitt beteende som många gånger suger mer energi ur mig än som är behövligt. Mitt i den situationen så reagerar jag ännu kraftigare eftersom jag upplever det som om jag blir ifrågasatt och förnekad mitt sätt att vara och då helt missar att de omkring mig menar väl och försöker få mig att bryta min "negativa" fokus.
Det är jobbigt att inse att jag inte förstår omgivningen och de inte förstår mig. Det blir heller inte lättare av att jag inte har en susning om hur jag ska bära mig åt för att försöka överbrygga denna avgrund. Men det är ju just det som är det tunga med "funktionshindren" jag dras med... Faktum att jag i så mycket annat är så högfungerande och då blir det så obegripligt när jag plötsligt hamnar situationer där jag står handfallen tillsammans med alla andra omkring mig och inte förstår ett dugg.
Sen gör det mig så ledsen när rapporter och uttalanden från myndigheter och överläkare påstår att dessa funktionshinder inte finns, utan är påhittade. Att medicineringen som vi erbjuds jämställs med narkotika och vi misstänks vara missbrukare som simulerar ett tillstånd för att få tillgång till droger. Alternativt målas dessa "avvikelser" som vi lever med, som fantastiska och underbara gåvor som gör oss helt outstanding.
Hela bilden är att vi ÄR helt fantastiska människor med annorlunda tankesätt som utmärker oss på många plan men som på andra plan förvandlar oss till krymplingar som inte klarar oss en dag på egen hand.
Vi har en otrolig förmåga som samtidigt är en livslång förbannelse. Med rätt förutsättningar där mina "hinder" hade mötts upp med stöd, hjälp och förståelse och mina förmågor hade tagits tillvara så hade jag utan tvekan kunnat prestera 200% på arbetsmarknaden. Som det är nu, där mina "hinder" mest ligger i fokus hos vården och det är alltför lätt för mig att förblindas av detta fokus och bara stirra mig blind på allt det som är "fel", så är min arbetsförmåga 0% och min förmåga att existera i en fungerande vardag, på egen hand, är minimal.
Sen om det ska kallas ADHD, Asperger, Prickiga Zebrasjukan, störning, hinder, gåva... Det är för mig fullkomligt meningslöst, för det mesta, eftersom min fokus ligger på att försöka överleva varje dag. Stämplar, etiketter, fack man placeras i... Det skapar fördomar, förutfattade meningar, meningslösa diskussioner...
Jag vill faktiskt citera min före detta make och många andra av mina vänner, som flera gånger sagt detta, men jag har aldrig fattat vad dom menar, förrän nu... "Du är ju samma Aicha som du alltid har varit! Du har alltid varit såhär! Dina diagnoser gör varken till eller från, du är ju samma Aicha ändå..."
På gott och ont så inser jag att det faktiskt ÄR så. Jag är fortfarande jag, oavsett vad man kallar det som gör mig lite annorlunda mot många andra. Det finns nog viktigare frågor att ta tag i. Både för mig, samhället och vården. Jag tror fokus ligger lite galet här, från ALLA håll...
I detta fall så vill jag dra en liten parallell till en scen ur Magnus Betnérs show "Livets ord" där han berör invandrarpolitik och säger något i stil med: Vi har väl större problem att lösa och viktigare saker att fokusera på när det gäller invandring och samhället än vad vi kallar våra bakverk? (Jag är VÄLDIGT politiskt korrekt här... Vill bara poängtera det eftersom det inte brukar vara min starka sida...)
Ni kan höra hans exakta ordval ungefär 5 minuter in i klippet, men lyssna gärna på hela om ni gillar hans rättframma humor och sätt att framföra sina åsikter på. Jag, personligen, älskar hans humor!
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar